Netwerkvorming en OC: een tweedaagse workshop

Apr 11, 2024,

 

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

 

Read Post

(0)

Wij zijn er voor ouders.

Apr 5, 2024,

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Read Post

(0)

Hulp bij belastingaangifte

Mar 7, 2024,

Belasting aangifte 2023, leer er alles over

Read Post

(0)

Eigen Werk Theaterteam: Zus van Broer

Mar 5, 2024,

Zus van broer is een grappige familievoorstelling (10+) over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. 

Read Post

(0)

Rare Disease dag 2024

Feb 26, 2024,

Doe zoals Bart Cannaerts en Tine Embrechts en lak in de week van 29 februari, Rare Disease Day, je nagels in vele kleurtjes!

Read Post

(0)

Agenda-Webinar Erfrecht

Feb 13, 2024,

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Read Post

(0)

Rare Diseases Day 2024

Feb 1, 2024,

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Read Post

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

Nov 2, 2023,

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Read Post

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

Aug 29, 2023,

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Read Post

(0)

Samen met Frankrijk

Aug 18, 2023,

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Read Post

(0)