Netwerkvorming en OC: een tweedaagse workshop

11 de abr

 

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

 

Ler Post

(0)

Wij zijn er voor ouders.

5 de abr

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Ler Post

(0)

Hulp bij belastingaangifte

7 de mar

Belasting aangifte 2023, leer er alles over

Ler Post

(0)

Eigen Werk Theaterteam: Zus van Broer

5 de mar

Zus van broer is een grappige familievoorstelling (10+) over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. 

Ler Post

(0)

Rare Disease dag 2024

26 de fev

Doe zoals Bart Cannaerts en Tine Embrechts en lak in de week van 29 februari, Rare Disease Day, je nagels in vele kleurtjes!

Ler Post

(0)

Agenda-Webinar Erfrecht

13 de fev

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Ler Post

(0)

Rare Diseases Day 2024

1 de fev

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Ler Post

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

2 de nov

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Ler Post

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

29 de ago

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Ler Post

(0)

Samen met Frankrijk

18 de ago

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Ler Post

(0)