Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!
Rare Diseases Day is een bijzondere dag waarop we praten over het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) en andere zeldzame aandoeningen.
We willen meer mensen bekend maken met deze aandoeningen en laten zien wat het betekent voor families die hiermee te maken hebben. Het is belangrijk omdat het begrip en erkenning vergroot en laat zien dat we samen sterker zijn!
Samen sterk in de CdLS community
Dit evenement brengt ons, de CdLS-community, samen. Het biedt jou en mij, samen met andere families, artsen en onderzoekers, de kans om verbinding te maken.
We delen vergelijkbare ervaringen, en juist dat creëert een gevoel van verbondenheid en steun, wat heel waardevol is in moeilijke tijden.
Meer aandacht voor zeldzame aandoeningen
De dag draagt bij aan het vergroten van de aandacht voor zeldzame aandoeningen bij onderzoekers en in de bredere samenleving.
Meer bewustzijn kan leiden tot meer financiering en aandacht voor onderzoek naar behandelingen, wat de levenskwaliteit van CdLS-kinderen kan verbeteren.
Laten we samen Rare Diseases Day kleurrijk maken:
- #RareDiseasesDay2024
- #ShareYourColors
- #CdLSawareness
