Netwerkvorming en OC: een tweedaagse workshop

11.04.2024, 15:06:31

 

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

 

Beitrag lesen

(0)

Wij zijn er voor ouders.

05.04.2024, 10:20:42

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Beitrag lesen

(0)

Hulp bij belastingaangifte

07.03.2024, 13:46:59

Belasting aangifte 2023, leer er alles over

Beitrag lesen

(0)

Eigen Werk Theaterteam: Zus van Broer

05.03.2024, 11:27:40

Zus van broer is een grappige familievoorstelling (10+) over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. 

Beitrag lesen

(0)

Rare Disease dag 2024

26.02.2024, 16:27:08

Doe zoals Bart Cannaerts en Tine Embrechts en lak in de week van 29 februari, Rare Disease Day, je nagels in vele kleurtjes!

Beitrag lesen

(0)

Agenda-Webinar Erfrecht

13.02.2024, 16:43:48

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Beitrag lesen

(0)

Rare Diseases Day 2024

01.02.2024, 14:20:21

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Beitrag lesen

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

02.11.2023, 09:53:02

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Beitrag lesen

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

29.08.2023, 17:30:00

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Beitrag lesen

(0)

Samen met Frankrijk

18.08.2023, 09:28:27

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Beitrag lesen

(0)