Netwerkvorming en OC: een tweedaagse workshop

11 kwi 2024,

 

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

 

Przeczytaj Post

(0)

Wij zijn er voor ouders.

5 kwi 2024,

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Przeczytaj Post

(0)

Hulp bij belastingaangifte

7 mar 2024,

Belasting aangifte 2023, leer er alles over

Przeczytaj Post

(0)

Eigen Werk Theaterteam: Zus van Broer

5 mar 2024,

Zus van broer is een grappige familievoorstelling (10+) over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. 

Przeczytaj Post

(0)

Rare Disease dag 2024

26 lut 2024,

Doe zoals Bart Cannaerts en Tine Embrechts en lak in de week van 29 februari, Rare Disease Day, je nagels in vele kleurtjes!

Przeczytaj Post

(0)

Agenda-Webinar Erfrecht

13 lut 2024,

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Przeczytaj Post

(0)

Rare Diseases Day 2024

1 lut 2024,

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Przeczytaj Post

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

2 lis 2023,

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Przeczytaj Post

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

29 sie 2023,

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Przeczytaj Post

(0)

Samen met Frankrijk

18 sie 2023,

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Przeczytaj Post

(0)