Netwerkvorming en OC: een tweedaagse workshop

11. apr. 2024

 

Mis de workshops van Jaquie Mills uit Australië over netwerkvorming, gedrag en ondersteunde communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen niet, mogelijk gemaakt door de Vereniging Angelman Syndroom Nederland.

 

Læs indlæg

(0)

Wij zijn er voor ouders.

5. apr. 2024

Leerlingen en studenten met Cornelia de Lange syndroom hebben in het onderwijs dezelfde kansen als leerlingen en studenten zonder een beperking

Læs indlæg

(0)

Hulp bij belastingaangifte

7. mar. 2024

Belasting aangifte 2023, leer er alles over

Læs indlæg

(0)

Eigen Werk Theaterteam: Zus van Broer

5. mar. 2024

Zus van broer is een grappige familievoorstelling (10+) over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. 

Læs indlæg

(0)

Rare Disease dag 2024

26. feb. 2024

Doe zoals Bart Cannaerts en Tine Embrechts en lak in de week van 29 februari, Rare Disease Day, je nagels in vele kleurtjes!

Læs indlæg

(0)

Agenda-Webinar Erfrecht

13. feb. 2024

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Læs indlæg

(0)

Rare Diseases Day 2024

1. feb. 2024

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Læs indlæg

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

2. nov. 2023

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Læs indlæg

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

29. aug. 2023

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Læs indlæg

(0)

Samen met Frankrijk

18. aug. 2023

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Læs indlæg

(0)