פגישות

Zorg op Maat

Online, on this website!
On 01-ספט׳-2023 it has started , will continue for 1 years and 9 months
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
9 supporters
Started!

Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt?
 
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.

Zorgervaring verbeteren

Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is.

Jullie een actieve rol

Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie.

Samen het verschil maken

Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou.

Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. 

Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak.

 

Research team and supporters

הולנד
הולנד
הולנד

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia is Clinical Supervisor and Trainer of the Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia is MD PhD of the expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is Medical Director of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is (MD) Physician for ID, SIB & CdLS of the International Scientific Advisory Council (SAC)

Hoofdonderzoeker

הולנד
הולנד
הולנד

Mana Nasori


Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC

הולנד
הולנד
הולנד

Dr. Kim Oostrom


Kim is Neuropsycholoog of the Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

הולנד
הולנד
הולנד

Dr. Vincent Geukers


Vincent is Kinderarts-intensivist of the Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

הולנד
הולנד
הולנד

Lotte Haverman


Lotte is GZ-psycholoog of the Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum

הולנד
הולנד
הולנד

Dr. Hilgo Bruining


Hilgo is Kinder – en Jeugdpsychiater of the Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en medisch hoofd N=You

הולנד
הולנד
הולנד

Dr. Leonie Menke


Leonie is Developmental and Genetic Paediatrics of the International Scientific Advisory Council (SAC), Leonie is Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist of the expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Leonie is Member of SAC of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Leonie is Kinderarts of the Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

הולנד
הולנד
הולנד

Simone Schipper


Simone is Orthopedagoog / GZ-psycholoog of the Zodiak-Prinsenstichting

Onderzoeker

הולנד
הולנד
הולנד

Gerritjan Koekkoek


Gerritjan is Supporter of the ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan is Council member of the The World Federation of CdLS Support, Gerritjan is Director of the Stichting WaihonaPedia, Gerritjan is Voorzitter of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties


 

Nieuws over Zorg op Maat

Previous news