Réunions

Zorg op Maat

En ligne, sur ce site !
Le 01-sept.-2023 il a commencé , se poursuivra pendant 1 ans et 9 mois
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
9 supporters
Commencé !

Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt?
 
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.

Zorgervaring verbeteren

Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is.

Jullie een actieve rol

Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie.

Samen het verschil maken

Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou.

Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. 

Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak.

 

Équipe de recherche et soutiens

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia est Superviseur clinique et formateur de la Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia est MD PhD de la expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia est Medical Director de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia est (MD) Physician for ID, SIB & CdLS de la International Scientific Advisory Council (SAC)

Hoofdonderzoeker

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Mana Nasori


Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Dr. Kim Oostrom


Kim est Neuropsycholoog de la Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Dr. Vincent Geukers


Vincent est Kinderarts-intensivist de la Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Lotte Haverman


Lotte est GZ-psycholoog de la Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Dr. Hilgo Bruining


Hilgo est Kinder – en Jeugdpsychiater de la Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en medisch hoofd N=You

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Dr. Leonie Menke


Leonie est Developmental and Genetic Paediatrics de la International Scientific Advisory Council (SAC), Leonie est Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist de la expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Leonie est Member of SAC de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Leonie est Kinderarts de la Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Simone Schipper


Simone est Orthopedagoog / GZ-psycholoog de la Zodiak-Prinsenstichting

Onderzoeker

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Gerritjan Koekkoek


Gerritjan est Supporter de la ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan est Council member de la , Gerritjan est Director de la Stichting WaihonaPedia, Gerritjan est Voorzitter de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties


 

Nieuws over Zorg op Maat

Nouvelles précédentes