Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt? Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is. Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie. Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou. Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak. Hoofdonderzoeker Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC Onderzoeker Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum Onderzoeker en medisch hoofd N=You Onderzoeker Onderzoeker Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.Zorgervaring verbeteren
Jullie een actieve rol
Samen het verschil maken
Équipe de recherche et soutiens
Sylvia est Superviseur clinique et formateur de la Zodiak-Prinsenstichtingle MD PhD de la expertise centrum Cornelia de Lange syndroomle Medical Director de la Vereniging Cornelia de Lange syndroomle (MD) Physician for ID, SIB & CdLS de la International Scientific Advisory Council (SAC)
Vincent est Kinderarts-intensivist de la Emma Kinderziekenhuis
Lotte est GZ-psycholoog de la Emma Kinderziekenhuis
Hilgo est Kinder – en Jeugdpsychiater de la Emma Kinderziekenhuis
Leonie est Developmental and Genetic Paediatrics de la International Scientific Advisory Council (SAC)le Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist de la expertise centrum Cornelia de Lange syndroomle Member of SAC de la Vereniging Cornelia de Lange syndroomle Kinderarts de la Emma Kinderziekenhuis
Simone est Orthopedagoog / GZ-psycholoog de la Zodiak-Prinsenstichting
Gerritjan est Supporter de la ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGEle Council member de la le Director de la Stichting WaihonaPediale Voorzitter de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Zorg op maat
