Versammlungen

Zorg op Maat

Online, auf dieser Website!
Am 01-Sep.-2023 hat es begonnen , wird für 1 Jahre und 9 Monate fortgesetzt
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
9 Unterstützer
Angefangen!

Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt?
 
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.

Zorgervaring verbeteren

Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is.

Jullie een actieve rol

Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie.

Samen het verschil maken

Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou.

Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. 

Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak.

 

Forschungsteam und Unterstützer

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia ist Klinischer Supervisor und Trainer der Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD der expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Medical Director der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS der International Scientific Advisory Council (SAC)

Hoofdonderzoeker

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Mana Nasori


Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Kim Oostrom


Kim ist Neuropsycholoog der Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Vincent Geukers


Vincent ist Kinderarts-intensivist der Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Lotte Haverman


Lotte ist GZ-psycholoog der Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Hilgo Bruining


Hilgo ist Kinder – en Jeugdpsychiater der Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker en medisch hoofd N=You

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Leonie Menke


Leonie ist Developmental and Genetic Paediatrics der International Scientific Advisory Council (SAC), Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist der expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Member of SAC der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kinderarts der Emma Kinderziekenhuis

Onderzoeker

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Simone Schipper


Simone ist Orthopedagoog / GZ-psycholoog der Zodiak-Prinsenstichting

Onderzoeker

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Gerritjan Koekkoek


Gerritjan ist Supporter der ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Council member der The World Federation of CdLS Support, Director der Stichting WaihonaPedia, Voorzitter der Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties


Alle anzeigen Forschungsteam und Unterstützer

Nieuws over Zorg op Maat

Frühere Nachrichten
Das Makro [showPagesFromCollections] ist ein eigenständiges Makro und kann nicht inline verwendet werden. Klicke auf diese Nachricht, um Details zu erfahren.