Bulletin AFSCDL N° 51

l’AFSCDL a fait le choix de reporter les programmations successives de l’assemblée générale et la réunion des familles initialement prévues en novembre 2020 et mai 2021

Voilà quelques nouvelles de l’évolution de Théo. Malgré toutes ses difficultés, Théo nous apporte du bonheur à sa manière.

 Le Président déclare que nous allons être submergés par cette pandémie, ça y est le mot est lâché, et nous annonce le confinement. Mais c’est quoi le confinement… ! Le travail, l’école, l’IME, les associations, les courses….en un mot la vie courante, que pouvons-nous faire et surtout ne pas faire ? La crainte s’immisce petit à petit dans l’inconscient, clic clac, tout se ferme et nous observons !

Mélissa n’a plus été scolarisée pendant la crise liée au COVID. Le chemin de l’école a repris fin septembre en grande section de maternelle avec une AESH individualisée,12 heures par semaine.

La période du covid n'a pas toujours été simple avec Ninon surtout les premiers temps car il a fallu s'adapter à cette nouvelle situation inédite.

C’est l’hébétement qui nous frappe en premier. On est sonné. D’une petite grippette, on passe à une grippe, puis à une épidémie. Et finalement l’OMS sort le lapin de son chapeau : c’est une pandémie !

J’espère que le crise du COVID va bientôt se terminer pour, à nouveau, se voir et glaner des idées ou des conseils qui nous aident dans la vie de tous les jours.

Voilà 18 mois de COVID que nous vivons un événement unique de l'histoire de notre Humanité, une crise sociétosanitaire sans précédent.

Être donateur c’est important En 1996, année de création de l’AFSCDL, la connaissance des syndromes d’origine génétique et maladies rares en était encore à ses balbutiements.