Être donateur c’est important En 1996, année de création de l’AFSCDL, la connaissance des syndromes d’origine génétique et maladies rares en était encore à ses balbutiements.
Pour le syndrome de Cornelia de lange il n’existait que très peu d’informations et aucune association. C’est vers les États Unis et le Royaume Uni que nous nous sommes dirigés pour obtenir des informations sur le syndrome, nouvellement posé par le service de génétique de l’hôpital Necker, pour notre fille Hélène, née en 1987.
Avec trois autres familles francophones trouvées après de nombreuses recherches et contacts, nous avons décidé de créer une association française du syndrome de nos enfants. Nous étions alors dans la mouvance de création d’associations de syndromes et maladies rares et le Professeur Marie Louise Briard de l’hôpital Necker nous a mise en contact avec quatre généticiens intéressés et motivés pour faire partie de notre conseil médical et scientifique. L’AFSCDL a donc vu le jour avec Danielle élue en tant que présidente et moi-même comme trésorier.
Animer le vie d’une association naissante et assurer le contact avec les familles et les professionnels a été et est encore aujourd’hui une lourde tâche remplie avec détermination et courage pendant seize ans par Danielle et poursuivie par Christophe et notre Conseil d’Administration mais il était aussi nécessaire d’assurer un financement stable .Mon travail a été de fidéliser des entreprises dès 1996 pour assurer le fonctionnement financier de l’AFSCDL et créer une réserve pour les temps difficiles.
Aujourd’hui nos donateurs et entreprises d’origine se sont dissous au fil du temps et particulièrement quand je suis parti en retraite (sauf Sandrine et Ludovic qui se reconnaîtront) mais par bonheur nous avons depuis 10 ans et surtout ces trois dernières années vu le nombre de donateurs familles, adhérents, amis, prendre le relais de façon de plus en plus régulière et généreuse.
C’est pourquoi, aujourd’hui, je sais que grâce à vous, adhérents, familles, amis, l’AFSCDL va continuer à porter l’espoir des familles tant au niveau de la connaissance du syndrome que dans l’organisation de nos assemblées générales qui nous réunissent tous. En 2022, tous à Marseille pour une Assemblée Générale conviviale et familiale avec nos amis professionnels.
Merci à vous chers donateurs
Alain Snakkers
