Experience stories

Dood – Gewoon


Als ouders van een kind met CdLs komen we bijzondere dingen tegen. Het is een pad vol hobbels en kuilen, mooie ontmoetingen en vooral liefde.

Graag neem ik jullie mee op onze reis met Justin. Een trip die wat ons betreft nog heel lang mag duren…

Het is vandaag dikke dinsdag dus hebben we pannekoeken. Justin zit naast me en trekt aan mijn mouw. Hij eet zijn warme prak altijd alvorens wij aan tafel gaan maar blijft wel gezellig bij ons zitten als wij gaan eten. Stukjes pannekoek verdwijnen in zijn mond en hij krijgt er geen genoeg van. Zijn toet zit onder de chocolade saus en zijn vingers glimmen van het vet. Een warm gevoel van blijdschap trekt door me heen als ik dit mannetje zo lekker zie smullen. Geniet maar, Justin, en doe dat vooral nog heel lang……

Vanmiddag werd ik gebeld door de dagopvang van onze Just. Normaal mailen ze altijd dus er was nu vast wat speciaals. Zijn gedrag was een aantal keren zo onrustwekkend dat dit niet over de mail kon. Nu hebben we al sinds oktober vorig jaar weer flink wat witte jassen voorbij zien gaan en zitten we nog volop in de onderzoeken en dan moet ik zeggen dat ik op dit soort berichten niet zit te wachten. Het gevoel van ergens jeuk hebben maar niet weten waar je moet krabben komt dan aardig in de richting.

Justin zit in zijn stoel. Het is nog geen bedtijd maar hij is opnieuw onrustig. Ik zet zijn elektrische deken aan en neem hem mee de lift in. Zijn gezicht vertrekt in een rare grimas zoals alleen hij kan doen. Hij zit niet lekker in zijn vel en ik neem me voor om straks zijn dagopvang nog even te mailen en wat vaker naar boven te gaan vanavond. In de badkamer loopt hij de douchehoek in en pakt direct de thermostaatkraan. Een klein lachje komt omhoog. Hij weet dat als hij aan de kraan draait er een waterval van regen naar beneden komt. Heerlijk kind. Ik ben blij dat hij nog gekkigheid uit kan halen.

Want gekkigheid, is er teveel de laatste tijd. In tijd van driekwart jaar zijn er 3 kinderen gaan hemelen. Twee Corneliaatjes plus een Corneliaatje met de zelfde genverandering als onze Justin. Er wordt hierover gepraat hier in ons gezin, we ontkomen er niet aan want ik kan mijn tranen niet verdringen. Niet simpel wegpoetsen met ‘een kusje erop’ Dit is enorm confronterend, al is het alleen maar vanwege het feit dat onze kinderen uiterlijk zoveel op elkaar lijken. Broertjes en zusje kunnen zijn.

Dood gaan, is bespreekbaar bij ons. Waar het in een ander gezin over de gymles of het nieuwe hondje gaat, hebben wij het over dat Justin dood kan gaan. Doodgewoon. We hebben ermee gewacht tot de kinderen zelf vragen gingen stellen en hebben ervoor gekozen om eerlijk en duidelijk te zijn. Al is het met een liefdevolle omweg. Want eigenlijk is ons kroost nog veel te jong om hiermee geconfronteerd te worden. En, ik ook. Wij ook. Want diep verborgen ben ik soms ook ontzettend bang.

Maar gelukkig bespreken we ook de carnavalsdag op school en die grandioze voetbalwedstrijd. Het goede cijfer van oudste en het ‘wat gaan we doen aankomende vakantie’ We zijn heus een leuk gezin. Toch, als ik Justin vanavond in zijn bed leg en hij enthousiast zijn warme veiligheid begroet, onderstop en hem een extra knuffel geef, denk ik, Blijf nog lang bij ons jochie. We willen je nog heel, heel, allememachies lang bij ons houden!

Niet simpel weg te poetsen met ‘een kusje erop’. Dit is enorm confronterend, al is het alleen maar vanwege het feit dat onze kinderen uiterlijk zoveel op elkaar lijken.

Find other pages that share the same topic as this page Dealing with emotions10 Dealing with emotions4
Monique Kroezen
Monique Kroezen

We want to thank Monique for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2021/07/17 12:00
Created by Gerritjan Koekkoek on 2017/03/19 13:52

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org