Śmierć - proste

Chciałbym zabrać Cię w naszą podróż z Justinem. Podróż, która, jeśli o nas chodzi, może trwać bardzo długo....

Dziś jest tłusty wtorek, więc jemy naleśniki. Justin siada obok mnie i szarpie mnie za rękaw. Zawsze je swój ciepły posiłek, zanim podejdziemy do stołu, ale zostaje z nami, gdy jemy. Kawałki naleśnika znikają w jego ustach i nie może się nimi nasycić. Jego palce są pokryte sosem czekoladowym i błyszczą od tłuszczu. Ciepłe uczucie szczęścia przepływa przeze mnie, gdy patrzę, jak ten maluch tak pysznie ucztuje. Ciesz się tym, Justin, i proszę, rób to przez bardzo długi czas......

Dziś po południu otrzymałam telefon z centrum opieki nad dziećmi naszego Justa. Zwykle zawsze wysyłają e-maile, więc tym razem musiało być coś specjalnego. Kilka razy jego zachowanie było tak niepokojące, że nie można było tego zrobić za pośrednictwem poczty elektronicznej. Od października zeszłego roku widzieliśmy już kilka białych fartuchów i nadal jesteśmy w trakcie śledztwa, więc muszę powiedzieć, że nie czekam na tego typu wiadomości. Uczucie, że gdzieś mnie swędzi, ale nie wiem, gdzie się podrapać, jest całkiem bliskie.

Justin siedzi w swoim fotelu. Jeszcze nie pora spać, ale znów jest niespokojny. Włączam koc elektryczny i zabieram go do windy. Jego twarz wykrzywia dziwny grymas, jaki tylko on potrafi. Nie czuje się najlepiej i postanawiam napisać do niego maila i częściej chodzić na górę. W łazience wchodzi do kącika prysznicowego i natychmiast chwyta za kran z termostatem. Pojawia się mały uśmiech. Wie, że kiedy odkręci kran, spadnie wodospad deszczu. Urocze dziecko. Cieszę się, że może jeszcze poszaleć.

Bo szaleństw ostatnio było aż nadto. W ciągu trzech kwartałów troje dzieci poszło do nieba. Dwójka Cornelii-chłopców plus Cornellia-dziewczynka z taką samą zmianą genów jak nasz Justin. Rozmawiamy o tym w naszej rodzinie, nie możemy od tego uciec, ponieważ nie mogę powstrzymać łez. To bardzo konfrontujące, choćby dlatego, że na zewnątrz nasze dzieci wyglądają tak podobnie. Mogą być rodzeństwem.

Umieranie jest u nas tematem otwartym. Tam, gdzie inna rodzina może rozmawiać o zajęciach gimnastycznych lub nowym psie, my rozmawiamy o umieraniu Justina. Po prostu umiera. Czekaliśmy, aż dzieci same zadadzą pytania i zdecydowaliśmy się być szczerzy i jasni. Nawet z miłym rozproszeniem uwagi. Bo tak naprawdę nasze dzieci są zbyt małe, by się z tym mierzyć. I ja też. I my też. Ponieważ w głębi duszy ja też czasami niesamowicie się boję.

Ale na szczęście omawiamy też dzień karnawału w szkole i ten wspaniały mecz piłki nożnej. O dobrych ocenach najstarszego i o tym, „co będziemy robić w następne wakacje” Naprawdę jesteśmy miłą rodziną. Mimo to, kiedy wieczorem kładę Justina w jego łóżeczku, a on entuzjastycznie wita swoje ciepłe bezpieczeństwo, wkłada go i dodatkowo przytula, myślę: zostań z nami, małe dziecko, tak długo, jak to możliwe. Chcemy, abyś był z nami przez bardzo, bardzo, bardzo długi czas!