La mort - Simple
En tant que parents d'un enfant atteint de CdL, nous rencontrons des choses extraordinaires. C'est un chemin semé d'embûches et de nids-de-poule, de belles rencontres et surtout d'amour.
J'aimerais vous emmener dans notre voyage avec Justin. Un voyage qui, en ce qui nous concerne, risque de durer très longtemps....
Aujourd'hui, c'est le mardi gras et nous mangeons des crêpes. Justin s'assoit à côté de moi et me tire par la manche. Il mange toujours son repas chaud avant que nous passions à table, mais il reste avec nous pendant que nous mangeons. Des morceaux de crêpes disparaissent dans sa bouche et il n'en a jamais assez. Ses orteils sont couverts de sauce au chocolat et ses doigts sont luisants de graisse. Une chaude sensation de bonheur me traverse en regardant ce petit bonhomme se régaler si délicieusement. Savoure-le, Justin, et s'il te plaît, fais-le pendant très longtemps......
Cet après-midi, j'ai reçu un appel de la garderie de notre fils Just. Normalement, ils envoient toujours un courriel, alors il devait y avoir quelque chose de spécial cette fois-ci. À plusieurs reprises, son comportement était si dérangeant qu'il n'était pas possible de le faire par courrier électronique. Or, nous avons vu passer pas mal de blouses blanches depuis octobre de l'année dernière et nous sommes toujours au milieu des enquêtes et je dois dire que je n'attends pas ce genre de messages. Le sentiment d'avoir une démangeaison quelque part mais de ne pas savoir où gratter est assez proche.
Justin est assis dans son fauteuil. Ce n'est pas encore l'heure d'aller au lit, mais il est de nouveau agité. J'allume sa couverture électrique et je l'emmène dans l'ascenseur. Son visage prend une drôle de grimace comme lui seul sait le faire. Il ne se sent pas bien et je me résous à envoyer un courriel à sa garderie plus tard et à monter à l'étage un peu plus souvent ce soir. Dans la salle de bains, il se dirige vers le coin douche et saisit immédiatement le robinet thermostatique. Un petit sourire se dessine. Il sait que lorsqu'il tournera le robinet, il y aura une cascade de pluie qui tombera. Un enfant adorable. Je suis contente qu'il puisse encore faire des folies.
Car de la folie, il y en a eu trop ces derniers temps. En trois quarts d'heure, trois enfants sont partis au ciel. Deux garçons Cornelia et une fille Cornellia avec le même changement de gène que notre Justin. On en parle dans notre famille, on ne peut pas y échapper parce que je ne peux pas retenir mes larmes. C'est un véritable choc, ne serait-ce que parce que nos enfants se ressemblent tellement. Ils peuvent être frères et sœurs.
Chez nous, la mort est un sujet de discussion ouvert. Alors qu'une autre famille pourrait parler du cours de gymnastique ou du nouveau chien, nous parlons de la mort de Justin. De la mort tout court. Nous avons attendu que les enfants posent eux-mêmes des questions et nous avons choisi d'être honnêtes et clairs. Même avec une distraction affectueuse. Parce que vraiment, nos enfants sont bien trop jeunes pour être confrontés à cela. Et moi aussi. Et nous aussi. Parce qu'au fond, il m'arrive aussi d'avoir incroyablement peur.
Mais heureusement, nous parlons aussi de la journée de carnaval à l'école et de ce match de football grandiose. De la bonne note de l'aîné et du « qu'est-ce qu'on va faire pendant les prochaines vacances ? Pourtant, quand je mets Justin dans son lit ce soir et qu'il salue avec enthousiasme sa chaude sécurité, qu'il le borde et qu'il lui fait un câlin supplémentaire, je me dis : « Reste avec nous, petit enfant, aussi longtemps que possible. Nous voulons que tu restes avec nous très, très, très longtemps !