Tan natural como la muerte
Como padres de un niño con SCdL, nos topamos con cosas extraordinarias. Es un camino lleno de baches, de encuentros hermosos y, sobre todo, de amor.
Me gustaría guiarlos en nuestro viaje con Justin. Un viaje que, por lo que a nosotros respecta, deberia durar muchisimo.
Hoy es martes de engorde, así que hemos preparado panqueques. Justin se sienta a mi lado y me tira de la manga. Siempre come su comida caliente antes de que nos sentemos a la mesa, pero se queda con nosotros acompañandonos mientras comemos. Trozos de panqueque desaparecen en su boca y no parece llenarse. Su carita está cubierta de salsa de chocolate y sus dedos brillan de grasa. Un cálido sentimiento de felicidad me recorre por todo el cuerpo al ver a este pequeño disfrutando tanto de la comida. Disfrútalo, Justin, y por favor, que sea durante mucho tiempo...
Esta tarde he recibido una llamada de la guardería de nuestro Just. Normalmente siempre envían correos electrónicos, así que esta vez debía de haber algo especial. Varias veces su comportamiento era tan perturbador que no se podía hacer por correo electrónico. Ahora, hemos visto pasar bastantes batas blancas desde octubre del año pasado y todavía estamos en medio de las investigaciones y entonces tengo que decir que no estoy esperando este tipo de mensajes. La sensación de estar picando en algún sitio pero no saber dónde rascarse entonces se acerca bastante.
Justin está sentado en su silla. Aún no es hora de dormir, pero vuelve a estar inquieto. Enciendo su manta eléctrica y lo llevo al ascensor. Su cara hace una mueca rara como sólo él sabe hacer. No se encuentra bien y decido enviar un correo electrónico a su guardería más tarde y subir un poco más a menudo esta noche. En el cuarto de baño, entra en el rincón de la ducha e inmediatamente agarra el grifo termostático. Esboza una pequeña sonrisa. Sabe que cuando abra el grifo caerá una cascada de lluvia. Un niño encantador. Me alegro de que aún pueda volverse loco.
Porque locuras ha habido demasiadas últimamente. En el tiempo de tres cuartos, tres niños se han ido al cielo. Dos niños-Cornelia más una niña-Cornelia con el mismo cambio genético que nuestro Justin. En nuestra familia se habla de ello, no podemos evitarlo porque no puedo contener las lágrimas. Esto es enormemente confrontador, aunque sólo sea porque exteriormente nuestros hijos se parecen mucho. Pueden ser hermanos.
Con nosotros se puede hablar de la muerte. Donde otra familia podría hablar de la clase de gimnasia o del nuevo perro, nosotros hablamos de Justin muriéndose. Simplemente morirse. Esperamos a que los niños pregunten por sí mismos y elegimos ser honestos y claros. Incluso con una distracción cariñosa. Porque realmente, nuestros hijos son demasiado jóvenes para enfrentarse a esto. Y yo también. Y nosotros también. Porque en el fondo, a veces yo también estoy increíblemente asustada.
Pero, afortunadamente, también hablamos del día de carnaval en el colegio y de ese grandioso partido de fútbol. La buena nota del mayor y el 'qué vamos a hacer las próximas vacaciones' Realmente somos una buena familia. Aun así, cuando esta noche meto a Justin en su cuna y él saluda entusiasmado a su cálida seguridad, lo arropa y le da un achuchón extra, pienso: quédate con nosotros, pequeño, el mayor tiempo posible. ¡Queremos tenerte con nosotros durante mucho, mucho, mucho tiempo!