Bulletin électronique de l'AFSCDL

Je suis Lilian MONIQUE le beau papa d'Agate PES. Lorsque j'ai rencontré sa maman, Agate avait 1 an.

Chers Amis, Un petit bout de chemin en tant que secrétaire de l’AFSCDL qui s’est achevé lors de l’AG de Marseille. 

Après quelques années passées à la présidence de l’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange, j’ai proposé, il y a quelques mois, aux administrateurs de l’AFSCDL d’envisager ma succession

Mes premiers mots en tant que présidente vont être pour Christophe BOILLON président de l’association depuis 2011.

l’AFSCDL a fait le choix de reporter les programmations successives de l’assemblée générale et la réunion des familles initialement prévues en novembre 2020 et mai 2021

Lors de la conférence mondiale en Allemagne en 2019, la fédération internalionale a voté pour les destinations des deux prochaines conférences mondiales. A savoir, la Colombie en 2021 et l'Espagne en 2023.

Voilà quelques nouvelles de l’évolution de Théo. Malgré toutes ses difficultés, Théo nous apporte du bonheur à sa manière.

 Le Président déclare que nous allons être submergés par cette pandémie, ça y est le mot est lâché, et nous annonce le confinement. Mais c’est quoi le confinement… ! Le travail, l’école, l’IME, les associations, les courses….en un mot la vie courante, que pouvons-nous faire et surtout ne pas faire ? La crainte s’immisce petit à petit dans l’inconscient, clic clac, tout se ferme et nous observons !

Mélissa n’a plus été scolarisée pendant la crise liée au COVID. Le chemin de l’école a repris fin septembre en grande section de maternelle avec une AESH individualisée,12 heures par semaine.

La période du covid n'a pas toujours été simple avec Ninon surtout les premiers temps car il a fallu s'adapter à cette nouvelle situation inédite.