Après quelques années passées à la présidence de l’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange, j’ai proposé, il y a quelques mois, aux administrateurs de l’AFSCDL d’envisager ma succession et l’ai annoncé lors de notre dernière Assemblée Générale à Marseille.
Je suis ravi que Mme Edwige VALLA ait proposé sa candidature et qu’elle ait été élue légitimement à l’unanimité. Je ne suis sans doute pas le seul à me réjouir d’avance de son implication. Convaincu que son dynamisme va donner un nouvel élan à l’AFSCDL, je suis par ailleurs certain qu’elle pourra compter sur le soutien de son mari Nicolas pour mener à bien sa mission.
Tous les deux ont montré à quel point les difficultés de nos enfants sont une préoccupation partagée, en témoigne leur association Le Petit Monde de Manon. Edwige peut par ailleurs compter sur mon expérience pour lui transmettre le flambeau. Comme je l’ai vécu, Je sais qu’elle bénéficie à son tour du soutien des membres fondateurs, notamment de Danielle SNAKKERS en qualité de Présidente d’honneur et de son mari Alain en qualité de Trésorier, d’Andrée BENZ, Responsable des relations internationales, de Jacques CARREZ qui a assumé pleinement et efficacement le rôle de Secrétaire Général à mes côtés, et de tous les membres du Conseil d’Administration.
Je garde un excellent souvenir de cette période de présidence et je n’oublie pas que j’ai eu la chance de trouver une association saine avec des fondations solides que les membres fondateurs ont su mettre en place et pérenniser depuis 1996, date de la création de l’AFSCDL. J’ai pu en outre bénéficier d’un accompagnement imperfectible lors de la transition, facilitant grandement mon rôle, ainsi que du support des administrateurs et des responsables régionaux qui ont à tour de rôle, tous les 2 ans, organisé une assemblée générale sur leurs périmètres géographiques respectifs, offrant la possibilité à certaines familles d’y participer plus facilement que lorsque l’événement nécessite un long et couteux déplacement.
Je ne quitte pas pour autant le Conseil d’Administration auquel j’ai proposé de maintenir un rôle actif notamment en restant l’interface privilégié des professionnels qui nous soutiennent régulièrement, particulièrement les membres du comité scientifique de notre association mais également tous ceux qui acceptent de témoigner lors de nos rencontres entre familles à l’occasion de nos AG. Je souhaite une belle et longue présidence à Edwige et une longue vie à l’AFSCDL pour continuer de renseigner, d’accompagner et de soutenir les familles concernées par ce syndrome. J’espère pouvoir compter sur l’ensemble des adhérents pour lui faciliter cette mission.
Christophe
