Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
La ansiedad es frecuente en pacientes con SCdL y suele presentarse como ansiedad social (preocupación excesiva por situaciones de la vida diaria que no presentan un motivo obvio de preocupación), ansiedad por separación (miedo excesivo a la separación del hogar o de los padres o cuidadores) o mutismo selectivo (no hablar en situaciones sociales en las que se espera que hablen, por ejemplo, en el colegio).
Recomendación (es)
Ansiedad
R59
Las intervenciones que tengan como objetivo el comportamiento repetitivo en pacientes con SCdL deben ser sensibles a la ansiedad, los problemas sensoriales y las demandas sociales. Estas intervenciones también deben tener en cuenta factores ambientales.
R60
Las intervenciones que tengan como objetivo el comportamiento repetitivo en pacientes con SCdL deben ser sensibles a la ansiedad, los problemas sensoriales y las demandas sociales. Estas intervenciones también deben tener en cuenta factores ambientales.
R61
Dado que la ansiedad es común en pacientes con SCdL a lo largo de períodos de cambios/transiciones ambientales, deberá establecerse un programa planificado.
R62
Para el tratamiento de la ansiedad y los trastornos en el estado de ánimo de pacientes con SCdL se deberá considerarseb el uso de intervenciones psicosociales (terapias) y la farmacoterapia (medicación).
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