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Pflegeintensiv

Pflegeintensiv: es werden viele Informationen benötigt. Eine pflegebedürftige Person ist jemand, der eine körperliche, geistige oder verhaltensbedingte Behinderung (oder eine Kombination davon) hat und selten gesehen wird, wie z.B. bei eine seltene Krankheit, die spezielle Heilung oder Pflege erhalten muss, von der die meisten Menschen nichts wissen,
Pflegeintensiv: Wegen des seltenen Aspekts von eine seltene Krankheit sind Familienmitglieder oft (gezwungenermaßen) die Fürsprecher, die helfen können, indem sie besser informiert sind als die Anbieter der Heilung oder Pflege,
Pflegeintensiv: Aufgrund des seltenen Aspekts von eine seltene Krankheit sind Familienangehörige oft (gezwungenermaßen) die Fürsprecher, die diese Fragen zum Wohle ihres Familienmitglieds (oder von sich selbst!) stellen müssen,
Pflegeintensiv: ein Wort, das wir uns ausgedacht haben, mit dem wir uns auf die Erfahrung der Betreuung mit eine seltene Krankheit konzentrieren und nicht auf die Diagnostik.

Vereniging Cornelia de Lange syndroom