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cura intensiva

cura intensiva: sono necessarie molte informazioni. Una persona care-intensive è qualcuno con una disabilità fisica, mentale o comportamentale (o una combinazione di queste) ed essendo vista raramente come con una condizione rara deve ottenere la cura speciale o l'assistenza che la maggior parte delle persone non conosce,
cura intensiva: A causa dell'aspetto raro di una condizione rara i membri della famiglia sono spesso (costretti ad essere) il difensore che può aiutare essendo meglio informato come i fornitori della cura o dell'assistenza,
cura intensiva: A causa dell'aspetto raro di una condizione rara i familiari sono spesso (costretti ad essere) l'avvocato che deve fare queste domande per il bene del loro familiare (o di loro stessi!),
care-intensive: una parola che abbiamo inventato noi, con la quale ci concentriamo sull'esperienza della cura con una condizione rara piuttosto che sulla diagnosi.

Vereniging Cornelia de Lange syndroom