Kwaliteit van Leven

Het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) kenmerkt zich door verschillende lichamelijke, cognitieve en medische problemen. 

Toch willen wij jullie graag informeren over onze aandoening vanuit een positive grondhouding (positive gezondheid). Dat wil zeggen dat wij geloven dat er een goede levenskwaliteit mogelijk is en dat je ook kan zien (en ervan genieten) wat er wel kan naast welke problemen en uitdagingen er blijven.

Dus hoe kunnen we je helpen dat het zo goed mogelijk met jouw kind, broer, zus of client gaat en dat het ook met jullie goed gaat.

Uitgangspunten Positieve gezondheid:

Mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen, en hoe we die kunnen fiksen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte. Maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.

• We informeren je nuchter over de mogelijke problemen;
• We geven je de best beschikbare informatie, gebaseerd op internationale consensus and wetenschappelijk erkende stukken; 
• We vertellen wat je zelf kunt doen;
• We vertellen je welke mogelijkheden tot behandeling, therapie of zorg er zijn;
• We illustreren zoveel mogelijk middels ervaringen verhalen van andere families, zodat je ziet welke kracht er in onze groep zit;
• We delen ook de successen. 

Vanuit de positieve gezondheidsbenadering staan zes dimensies centraal die van invloed zijn op jullie geluk.

De zes dimensies zijn:

• het lichaam
• het dagelijks leven
• mee doen (participatie)
• lekker in je vel
• nu en later
• gevoelens en gedachten

Elke dimensie is onderverdeeld naar topics en biedt per topic achtergrondinformatie, ervaringen van anderen, vragen gesteld door ouders/verzorgers en antwoorden van experts.

De zes dimensies en hun topics:

het lichaam

• Genetica en de diagnose
• Narcose
• Cardiologie (Hart)
• Gebit en tanden
• Ogen, Oren en Neus
• Slokdarm, Maag en Darm
• Gynaecologie
• Het afweer systeem, gevoeligheid voor infecties
• Functioneren van de hersenen (neurologie)
• Gevoeligheid voor geluid, licht, geur
• Plassen

het dagelijks leven

• Functie ontwikkeling en groei
• Eten en drinken
• Gezonde voeding
• Orthopedie (bewegen en lopen)
• Communicatie en spraak
• Slapen
• Stimuleren ontwikkeling (revalidatie)
• Fysiotherapie en Ergotherapie

meedoen (participatie)

• Onderwijs
• Vrijetijdsbesteding
• Meedoen in de maatschappij

lekker in je vel

• Reizen
• een Huisdier als vriend
• Muziek

nu en later

• Wonen Dagbesteding en werken 
• overgang van kind naar volwassen
• planning toekomst

gevoelens en gedachten

• Familie: geluk en verdriet
• Cognitieve ontwikkeling
• Gedrag

Meer informatie

Cornelia de Lange Syndroom (CdLS)

• Wat is het Cornelia de Lange syndroom (CdLs)
• De criteria voor de diagnose CdLS
• Gevaar, over studie naar fatale topics

Brochures

• Huisartsen brochure (Nederlands)
• Medisch paspoort (medische alarmkaart)

Voor de omgeving

• Ouders en verzorgers
• Verzorgers en personen met CdLS
• Familie en directe omgeving
• Personen met CdLS onder de 5 jaar
• Puberteit en later (>16 jaar)