Relatos de experiencias

Puntuaciones de gravedad


Se han descrito procedimientos de puntuación de gravedad para indicar el grado de afectación del SCdL. Debe tenerse en cuenta que ninguno de estos procedimientos cuantifica la gravedad del paciente con SCdL basándose en cómo la experimienta la familia

Los procedimientos de puntuación tampoco estiman la gravedad de todos los sistemas orgánicos que pueden estar afectados en el SCdL.

Recomendación (es)

Puntuaciones de gravedad

R3
Los sistemas de puntuación de gravedad de los que se dispone actualmente deben utilizarse con precaución, pues no reflejan adecuadamente la gravedad tal y como la experimentan los pacientes con SCdL y sus familias.

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