Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Ter recebido um diagnóstico da síndrome de Cornelia de Lange está a deixar as pessoas com muitas perguntas. Querem encontrar outros com quem falar ou pessoas que saibam mais sobre a síndrome. Num país pequeno como Portugal, isso é um desafio.
Nós, em Rarissimas, queremos ajudá-lo!
A nossa missão
A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange... Não se conforme, informe-se!
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Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço
Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviçoCom o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.Estamos bem ligados no mundo do SCdL!
Uczestniczy w programie The World Federation of CdLS Support
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Sieć ekspertów ds. Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Sieć wiedzy specjalistycznej Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Współpraca pomaga....
Współpraca z innymi społecznościami rodzinnymi zapewnia wspólną wiedzę, siłę wsparcia, połączone zasoby i przyspieszony postęp badań. Razem, współpraca ta wzmacnia jednostki, wzmacnia głosy, przyspiesza leczenie i podnosi świadomość, ostatecznie napędzając pozytywne zmiany.
Zobacz naszych obecnych partnerów poniżej
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
