Comunauté

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras


Ter recebido um diagnóstico da síndrome de Cornelia de Lange está a deixar as pessoas com muitas perguntas. Querem encontrar outros com quem falar ou pessoas que saibam mais sobre a síndrome. Num país pequeno como Portugal, isso é um desafio.

Nós, em Rarissimas, queremos ajudá-lo!

A nossa missão

A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange...  Não se conforme, informe-se! 
 

Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço

Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviçoCom o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.Estamos bem ligados no mundo do SCdL!
Participates in the CdLS World federation
Supports
pt

Contact information

Morada
Rua das Açucenas,
Lote 1, Loja Dta.
1300-003 Lisboa
Portugal

info@rarissimas.pt

Telefones:
+351 21 116 53 00
+351 96 920 07 24

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK & Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

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