Reuniões

Tacit Kennis project

Online, neste website!
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
9 apoiantes
Acabado, Fechado!

 

We weten dat veel mensen met CdLS speciale hulp nodig hebben omdat ze niet goed kunnen praten of kunnen uitdrukken hoe ze zich voelen? 

Stel je voor dat je als verzorger voor jullie zoon of dochter, broer of zus, die niet goed kan praten en en begrijpen wilt zorgen. Hoe dan?

Jullie weten als familie vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen.

Speciale taal

Tacit knowledge is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Je ontwikkelt het door veel ervaring op te doen met een bepaalde situatie. Dat kan gaan over van alles: autorijden, een complex werk uitvoeren, en ook het zorgen voor iemand met CdLS. Dankzij tacit knowledge kun je gedachteloos de juiste dingen doen. Maar je herkent ook de kleinste afwijkingen van het normale en kunt hierdoor bekwaam reageren op een plotselinge, onverwachte gebeurtenis.

Speciale taal leren

“Zij kan mij niet vertellen dat zij pijn heeft. Ik moet het aan haar gedrag aflezen”

Mensen met CdLS kunnen vaak niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis heet tacit knowledge. Het is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is.

Meer weten...

Het onderzoek laat zien dat ouders en professionals deels op basis van tacit knowledge inschatten hoe het met mensen met CdLS gaat. Zowel ouders als zorgprofessionals vinden dat hun tacit knowledge cruciaal is in de zorg en ondersteuning voor deze groep. Tegelijkertijd is deze kennis kwetsbaar door het grote aantal professionals per persoon, personeelswisselingen en de mogelijkheid dat mensen met CdLS hun ouders overleven...

Dus, wil je hier meer over weten? Bestudeer dan de interresant kennis die is opgeleverd door dit project!

 

Drie deelprojecten

Het onderzoeksproject bestond uit een samenhangende set van drie deelprojecten, die deels parallel aan elkaar, deels chronologisch, zijn uitgevoerd:

Equipa de investigação e apoiantes

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

PhD. Maartje Hoogsteyns


Assistant Professor, Ethics, Law & Medical humanities

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

MSc Kasper Kruithof


Postdoctoral Researcher and Lecturer in Medical Ethics

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Medical Specialist Ilse Zaal-Schuller


End-of-life decision-making for children with profound intellectual and multiple disabilities

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia é Clinical Supervisor and Trainer da Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia é MD PhD da expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia é Medical Director da Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia é (MD) Physician for ID, SIB & CdLS da International Scientific Advisory Council (SAC)

Als AVG arts zie ik de noodzaak om onze mensen beter te begrijpen.

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Research Associate, APH Marga Nieuwenhuijse


Quality of life in persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Prof. PhD Dick Willems


emeritus hoogleraar medische ethiek en hoofdaanvrager van het onderzoek

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Susanna de Wit-Blom


projectmanager en ouderexpert ZEVMB, Stichting Complex Care United (2CU)

 


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Bettina Sandbergen-van Veen

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

orthopedagoog Karin de Geeter


Karin kan ingewikkelde zaken heel ‘simpel’ maken. Ze weet complexe materie tot in de kern samen te vatten. Zeg maar in begrijpelijk huis-tuin-en-keuken-Nederlands.