ontmoetingen

Tacit Kennis project

Online, op deze website!
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
9 supporters
Afgesloten! Gesloten!

      

We weten dat veel mensen met CdLS speciale hulp nodig hebben omdat ze niet goed kunnen praten of kunnen uitdrukken hoe ze zich voelen? 

Stel je voor dat je als verzorger voor jullie zoon of dochter, broer of zus, die niet goed kan praten en en begrijpen wilt zorgen. Hoe dan?

Jullie weten als familie vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen.

Speciale taal

Tacit knowledge is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Je ontwikkelt het door veel ervaring op te doen met een bepaalde situatie. Dat kan gaan over van alles: autorijden, een complex werk uitvoeren, en ook het zorgen voor iemand met CdLS. Dankzij tacit knowledge kun je gedachteloos de juiste dingen doen. Maar je herkent ook de kleinste afwijkingen van het normale en kunt hierdoor bekwaam reageren op een plotselinge, onverwachte gebeurtenis.

Speciale taal leren

“Zij kan mij niet vertellen dat zij pijn heeft. Ik moet het aan haar gedrag aflezen”

Mensen met CdLS kunnen vaak niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis heet tacit knowledge. Het is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is.

Meer weten...

Het onderzoek laat zien dat ouders en professionals deels op basis van tacit knowledge inschatten hoe het met mensen met CdLS gaat. Zowel ouders als zorgprofessionals vinden dat hun tacit knowledge cruciaal is in de zorg en ondersteuning voor deze groep. Tegelijkertijd is deze kennis kwetsbaar door het grote aantal professionals per persoon, personeelswisselingen en de mogelijkheid dat mensen met CdLS hun ouders overleven...

Dus, wil je hier meer over weten? Bestudeer dan de interresant kennis die is opgeleverd door dit project!


Drie deelprojecten

Het onderzoeksproject bestond uit een samenhangende set van drie deelprojecten, die deels parallel aan elkaar, deels chronologisch, zijn uitgevoerd:


Sprekers en Supporters

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

PhD. Maartje Hoogsteyns


Assistant Professor, Ethics, Law & Medical humanities


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

MSc Kasper Kruithof


Postdoctoral Researcher and Lecturer in Medical Ethics


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Medical Specialist Ilse Zaal-Schuller


End-of-life decision-making for children with profound intellectual and multiple disabilities


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia is Arts AVG, Leidinggevend en Trainer bij Zodiak-Prinsenstichting, Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) bij expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Voorzitter advies commissie bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

Als AVG arts zie ik de noodzaak om onze mensen beter te begrijpen.


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Research Associate, APH Marga Nieuwenhuijse


Quality of life in persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Prof. PhD Dick Willems


emeritus hoogleraar medische ethiek en hoofdaanvrager van het onderzoek


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Susanna de Wit-Blom


projectmanager en ouderexpert ZEVMB, Stichting Complex Care United (2CU)

 


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Bettina Sandbergen-van Veen

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

orthopedagoog Karin de Geeter


Karin kan ingewikkelde zaken heel ‘simpel’ maken. Ze weet complexe materie tot in de kern samen te vatten. Zeg maar in begrijpelijk huis-tuin-en-keuken-Nederlands. 



Toon alle Sprekers en Supporters


    Ieder mens is uniek!
    De waarde van een glimlach!
    De kracht van Liefde!

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org