Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
L'Associazione Italiana:
E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.
Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.
La nostra missione
L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:
- divulgare l'esistenza della sindrome,
- tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
- promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione
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groupIntro
In linea con questi obiettivi nel corso di questi anni l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:
divulgazione dell'esistenza della malattia e dell'Associazione stessa attraverso:
- Giornate di Sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia
- Coinvolgimento da parte delle singole famiglie della stampa locale
- Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
- Organizzazione di manifestazioni sportive volte anche a raccogliere fondi
- Lettera conoscitiva a tutti i Genetisti Medici italiani e ai membri del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP
- promozione di una capillare diffusione delle informazioni mediche e riabilitative inerenti la sindrome attraverso:
- organizzazione di 12 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
- organizzazione del Congresso Mondiale 2005 in Italia della Federazione Mondiale CDLS con la partecipazione complessiva di circa 600 persone (120 famiglie tra italiane ed estere con figli CDLS)
Participates in the The World Federation of CdLS Support
Supports
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המתנדבים והתומכים שלנו...
Coordinatore scientifico, pediatra e genetista.
Segreteria
stefania bartoli
sico-pedagogista e terapeuta familiare
Dr. Emanuele Basile
Presidente
Sauro Filippeschi
Consigliere
Ulla Mugler
Neuropsichiatra Infantile
