WaihonaPedia ondersteuningspagina

cdls.org.topmenu.left.meet.label

De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok. De aandoening is zo zeldzaam en onbekend, het perspectief is zo onzeker. De vereniging Cornelia de Lange Syndroom wil er zijn voor ouders, kinderen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, werkgevers en andere belangstellenden en professionals. 

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.
De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De officiële statuten zijn op aanvraag te verkrijgen, de website versie kunt U hier vinden.  Lees hier hoe U lid kunt worden... 

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening

 De vereniging is lid van;

  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.

  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.


CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in algeria , argentina , australia , austria , belgium , brazil , canada , colombia , denmark , finland , france , germany , ireland , italy , malaysia , nederland , new zealand , norway , philippines , poland , portugal , singapore , spain , sweden , switzerland , united kingdom , united states  and is maintaining contact with single  families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation. 

CdLS World; what do we do?

  1. From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
  2. To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
  3. to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.  

Our community around CdLS

 

Our national contact points for support

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Netherlands, Belgium

...

...

...

...

...

...

...

...

Other numbers

onze communities

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Fundación CDLS COLOMBIA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

denmarknorwayswedenfinland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK & Ireland

united kingdomireland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK & Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

spain
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

Canada

canada
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=Canada, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

germanyaustriaswitzerland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brazil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

franceswitzerlandbelgiumalgeria
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

poland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

united states
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australianew zealandmalaysiaphilippinessingapore
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CDLS COLOMBIA

colombia

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

Stuur een email: wiki@waihonapedia.org