Quelle est notre approche ?
Nous sommes très fiers d'avoir contribué à la publication d'une "déclaration de consensus" sur tout ce que nous savons sur le SLCd. Et qu'elle puisse être lue par tous les médecins, les soignants professionnels sur l'un des meilleurs magazines scientifiques (cela signifie qu'elle est d'une qualité exceptionnelle !).
Mais les scientifiques utilisent des mots compliqués et il est donc difficile pour nous, membres de la famille, de les comprendre pleinement, ce qui est important pour fournir les meilleurs soins possibles !
- Nous avons demandé aux familles du Royaume-Uni et de l'Irlande de le traduire en anglais de manière à ce que tous puissent le comprendre. Avec l'aide de l'Université de Birmingham, qui a contribué à cette traduction, ces familles l'ont lu et relu jusqu'à ce qu'elles soient satisfaites du résultat.
- Puis nous avons mis le texte résultant sur ce site Web pour qu'il soit examiné par la communauté internationale. Ce texte est devenu la version mère pour toutes les autres langues.
- Nous vous demandons maintenant de traduire cette version mère dans votre langue nationale. Ensuite, les familles de la même langue la liront encore et encore et l'amélioreront continuellement. Nous disposons sur ce site d'un outil qui vous permet de la traduire thème par thème.