Wie wir das angehen
Wir sind sehr stolz darauf, dass wir einen Beitrag zu einer veröffentlichten "Konsenserklärung" über alles, was wir über CdLS wissen, geleistet haben. Und dass diese Erklärung von allen Ärzten und professionellen Pflegekräften in einer der besten wissenschaftlichen Zeitschriften gelesen werden kann (das bedeutet, dass sie von außergewöhnlicher Qualität ist!).
Aber Wissenschaftler verwenden komplizierte Worte, und deshalb wird es für uns als Familienmitglieder schwierig, sie vollständig zu verstehen, was aber wichtig ist, um die bestmögliche Pflege zu leisten!
- Wir haben Familien im Vereinigten Königreich und Irland gebeten, den Bericht so ins Englische zu übersetzen, dass jeder von ihnen ihn verstehen kann. Mit Hilfe der Universität Birmingham, die bei der Übersetzung geholfen hat, haben die Familien den Text immer wieder gelesen, bis sie mit dem Ergebnis zufrieden waren.
- Dann stellten wir den Text auf diese Website, damit die internationale Gemeinschaft ihn prüfen konnte. Dies wurde nun die Mutter-Version für alle anderen Sprachen.
- Nun bitten wir Sie, diese Mutter-Version in Ihre Landessprache zu übersetzen. Dann lesen Familien mit der gleichen Sprache sie immer wieder und verbessern sie kontinuierlich. Wir haben ein Tool auf dieser Website, mit dem Sie die Version Thema für Thema übersetzen können.