Community

Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding


In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.

Hoe weet je of je kind pijn heeft en hoe ga je om met die pijn? Het is vaak lastig om te merken of en wanneer jouw kind pijn heeft omdat hij of zij dat niet of slecht kan uiten. Naarmate je kind ouder wordt, herken je zijn of haar gedrag bij pijn. Hoe herkennen jullie pijn en wat doe je om de pijn te bestrijden? Met welke vragen over pijn bij je zoon/dochter loop jij rond? Is er een ervaring die wilt delen?

Met deze vraag zijn families van 4 verschillende patiënten organisaties (Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt-Hopkins syndroom, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Marshall-Smith Syndroom Research Foundation.) en een multidisciplinair expert team gerecruteerd door het Amsterdams Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen en de Academische werkplaats 'Sociale relaties en gehechtheid' Bartimeus - Vrije Universiteit Amsterdam aan de slag gegaan.

painResearchLogo.png

De families hebben via hun themakamer (elke aandoening kreeg een eigen discussie ruimte) hun ervaringen over het onderwerp gedeeld, vragen aan de experts mogen stellen en een set van vragenlisten ingevuld.

We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen;
We doen dit per aandoening;

Notabene: de text van de resultaten is identiek, alleen de link onderaan naar meer over het onderwerp is per aandoening verschillend (samen waar het kan, bijzonder waar het moet)  

Helen Korving
Helen Korving

Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding, door :

  • Vrije Universiteit Amsterdam Amsterdams
  • Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
  • Patiëntenverenigingen voor CdLS , PTHS, RTS en MSS
  • Stichting Waihonapedia
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2021/12/09 11:59
Created by Gerritjan Koekkoek on 2021/11/24 15:39