Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding

Pijnbeleving, pijnherkenning, pijngrens en pijnbestrijding:

We hebben een online-themakamer ingericht om met elkaar over pijn bij onze zoon, dochter, broer, zus of client te praten. 

• Deel je ervaring! Het is fijn om te merken dat je er niet alleen voorstaat. Vertel jouw verhaal en breng anderen op ideeën en oplossingen of maak ze bewust van de aandachtspunten. Zo helpen we elkaar! Ook de experts leren van onze vragen en ervaringen. 
• Stel je vragen! De experts hebben toegezegd dat zij alle vragen zullen beantwoorden! Dat wil niet zeggen dat je altijd een oplossing zult horen, want veel over CdLS is nog onbekend! Maar jouw vraag kan wel bijdragen om die zaken in beeld te krijgen waar we nog geen oplossing voor hebben.
• Vul de vragenlijsten in over CdLS, pijn en pijnherkenning. Het helpt om die gebieden te leren kennen die vaak een bron van pijn bleken te zijn. De antwoorden kun je ter beschikking stellen aan het onderzoek om beter in kaart te brengen wat er allemaal speelt bij CdLS!

Deze themakamer is ingericht  samen met het Amsterdams Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen en de  Academische werkplaats 'Sociale relaties en gehechtheid' Bartimeus - Vrije Universiteit Amsterdam onderzoek kunnen doen naar pijnherkenning en pijnbestrijding bij mensen met CdLS.

Oorzaken

Bron: Ervarings verhalen en Vragen

Observaties

Gedrag dat wordt getoond

Bron: Ervarings verhalen

Observaties

Diagnostiek

Bron: Ervarings verhalen

Observaties

Interventies

Bron: Ervarings verhalen

Observaties

Overige benoemde thema's

Bron: Ervarings verhalen

Observaties

Analyse ingevulde vragenlijsten

Bron: Vragenlijsten

Bij het invullen van de vragenlijsten gaven ouders aan dat hun kind gemiddeld negen pijnlijke medische aandoeningen heeft zoals reflux, ontstekingen en verslikken ) en verder nog één aandoening die ongemak veroorzaakt zoals epilepsie of bronchitis).

Pijn wordt het vaakst herkent door gedrag dat anders is dan normaal , uitingen van verdriet huilen , verdrieting kijken ), veranderingen in geluiden en niet meer willen eten of drinken . Verder worden slaan , schoppen en zelfverwonding vaak genoemd

Ouders verwachten dat mildere pijn vaak niet herkend wordt en pijn onder bepaalde omstandigheden (als er niemand in de buurt is). Pijn met een bepaalde oorzaak of op een specifieke locatie wordt vaker wel herkend.

Pijn wordt het vaakst gelokaliseerd door hulp van het kind; de houding verandert, hij/zij wrijft of slaat op de zere plek of het kind wijst de plek aan. Een ledemaat ontzien geeft ook vaak een aanwijzing over waar de pijn zit.

Een dokter of specialist bezoeken gebeurt als pijn lang duurt (langer dan één dag) en als de pijn gepaard gaat met andere symptomen, zoals koorts. Verder geven ouders aan dat als duidelijk is dat de pijn heel erg is, of ze echt niet weten waardoor het komt, zij ook snel een arts willen bezoeken.

Interviews

Bron: Interviews

Van de twaalf interviews zijn er vier met beide ouders gehouden en acht met alleen een moeder of een vader . Nagenoeg alle kinderen groeiden op in gezinnen met broers zussen.
Er werd in driekwart van de gezinnen gebruik gemaakt van ( naschoolse ) opvang aan huis en in een kwart van de gevallen woonde het kind uit huis en kwam hij zij vaak logeren .

Thema: Pijnlokaliseren

De meeste zintuigen worden gebruikt bij het vinden van de oorzaak van pijn

• Lichamelijk onderzoek uitkleden en kijken luisteren naar de maag darmen ruiken in de mond of oren , voelen en druk uitoefenen op bepaalde plekken
• "Het is elke keer opnieuw afpellen ; wat zou het kunnen zijn"

Vaak wordt er een lijstje nagegaan van alle voorgaande aandoeningen

• "Je houdt altijd die oren blaas darmen in je achterhoofd . Is daar iets mee?”

En natuurlijk, als hun kind opeens anders zit of loopt, armen of benen niet meer gebruikt, of opeens niet meer wil eten of drinken, geeft dat ouders ook een aanwijzing over waar de pijn vandaan komt.

Thema: Pijnbestrijding

Het gebruik van pijnstillers is wisselend . Sommige ouders proberen wel eens preventief een paracetamol ( zelden iets sterkers ), maar liever komen ze er eerst achter wat er mis is.

• Een spiegel opbouwen met pijnstilling is ook niet zo gebruikelijk

Afleiding is één van de meest voorkomende vormen van pijnbestrijding , vooral als de oorzaak bekend is of niets anders lijkt te werken

• Populairst bij de kinderen zijn : een filmpje op tablet of een wandeling fietstocht

Er wordt ook vaak aangegeven dat extra visuele en auditieve prikkels niet goed aan kunnen komen bij pijn , dus dat dan rust, stilte fijn op bed en nabijheid knuffelen werkt

• “We leggen haar in haar bedje; dat vindt ze het meest relaxed en is de beste plek"

Thema: Bezoek (huis)arts

Ouders geven aan dat ze het veranderde gedrag of andere aanwijzingen Meestal wel even aankijken , voordat ze een arts bellen . Zeker als meerdere gezinsleden zich niet lekker voelen . Dan is het hoogstwaarschijnlijk dezelfde griep of verkoudheid

Het is heel wisselend of ouders direct contact opnemen met een kinderarts of specialist, of dat er eerst een bezoek aan de huisarts of AVG ingepland wordt

• Er wordt gelukkig vaak aangegeven dat er een korte lijn is met huisarts of kinderarts
  • "Als je die koorts niet kan verklaren, dan is het simpel, dan bel je en kom je langs"

Bij nagenoeg alle ouders met een kind boven de twintig is de overgang van kinderarts naar AVG een lastig proces bevonden. Opeens zijn ze de arts kwijt die ze vaak vanaf de geboorte van hun kind kennen, die hun kind heel goed kent.

Thema: Ziekenhuis

Ziekenhuisbezoeken hebben wisselend resultaat . Soms voelen ouders zich erg gehoord maar het komt ook veel voor dat ouders moeten blijven strijden voor verder onderzoek

Veel ouders omschrijven dat ze in de eerste jaren wat minder mondig waren naar artsen toe, maar dat ze geleidelijk leerden hoe het beste over te brengen wat er nodig was.

• "We hebben een filmpje laten zien van hoe hij leeft . Dat heeft veel indruk gemaakt en een enorme kentering teweeg gebracht bij de artsen en verpleging"
• "Ik kan een boek schrijven over onze volhardendheid"

Dat een AVG of gedragsspecialist niet altijd aanwezig is in het ziekenhuis of betrokken is bij de afdeling, wordt door ouders lastig en kwalijk gevonden. Ze missen die expertise.

• "Het was een groot gebrek, dat de functie van AVG in het ziekenhuis niet was gevuld.”

Interviews met experts

Bron: Interviews

• De medisch specialisten hebben gemiddeld 24 jaar ervaring in de doelgroep 
• De gedragsspecialisten hebben gemiddeld 8 jaar ervaring in de doelgroep

• Medisch specialisten willen dat er meer naar ouders wordt geluisterd door collega’s.
• Ze willen ouders op het hart drukken om altijd contact op te nemen met een arts bij een kleine gedragsverandering in hun kind (ook telefonisch, mail, video afspraak).
  • "Kom liever een keer te vaak dan een keer te weinig"

• Gedragsspecialisten juichen het samenstellen van multidisciplinaire teams, waarbij ook ouders worden betrokken, hartelijk toe.
• Ze willen er attent op blijven dat elke cliënt zich constant kan blijven ontwikkelen en dat daarom ook het pijngedrag kan veranderen.
  • "Als we niet alert zijn op geleidelijke veranderingen, krijgen we blinde vlekken"

Helen Korving

Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding, door :

• Vrije Universiteit Amsterdam Amsterdams
• Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO)
• Patiëntenverenigingen voor CdLS , PTHS, RTS en MSS
• Stichting Waihonapedia

Source:

Academische werkplaats 'Sociale relaties en gehechtheid' Bartimeus - Vrije Universiteit Amsterdam, published on 23 Nov 2021

Page history

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2022/01/21 14:41

Created by Gerritjan Koekkoek on 2021/11/24 15:05

translated by Gerritjan Koekkoek