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Comment les organes sont-ils affectés chez les adultes atteints du SCDL ?


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

Les problèmes organiques des adultes atteints du SCDL sont similaires à ceux des enfants atteints du SCDL.
 

En général, les malformations cardiaques, qui sont détectées au cours des premières années de la vie, n'entraînent pas de complications inattendues à l'âge adulte.

Si des anomalies rénales ont été détectées, les éléments suivants doivent être surveillés

On a constaté une hypertrophie de la prostate chez 10 % des hommes atteints du SCDL à l'âge de 41 ans.  L'élargissement de la prostate est fréquent chez les hommes de plus de 50 ans dans la population générale.


Recommandation(s)

Comment les organes sont-ils affectés chez les adultes atteints du SCDL ?

R23
R23 : La fonction rénale (des reins) doit être régulièrement surveillée chez les enfants et les adultes atteints de SCdL qui présentent des malformations rénales structurelles.
R24
R24 : L'hypertrophie de la prostate chez les hommes atteints de SCdL doit être traitée conformément aux directives nationales applicables à la population générale.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

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