Stappenplan voor de transitie

Transitie is een periode van overgang van een oude situatie naar een nieuwe, daarom spreken we hier van de overgangsperiode
Iemand met CdLS heeft met veel mensen te maken; 

• het gezin, met meestal de ouders als belangrijke zorgverleners
• onderwijzers, zolang er naar school gageaan wordt
• verzorgers, bijvoorbeeld in de thuishulp, op de dagbesteding of op school
• gedrags-deskundigen, vaak verbonden aan je school en/of dagbesteding welke bijvoorbeeld het ontwikkelplan helpen opstellen
• medische zorg verleners, bijvoorbeeld een (kinder)-arts maar ook specialsten zoals KNO, Gastro
• Therapeuten zoals fysio, dieet, ..

Samen noemen we alle bovenstaanden het CdLS-Zorgteam

Stappen voor de overgangsperiode; blijf steeds een stap voor!

Het is belangrijk om voor iedere jongere met CdLS een individueel stappenplan te maken samen met het Zorgteam. Hieronder staan een aantal stappen die in het stappenplan kunnen worden opgenomen.

1. Start met praten over de overgangsperiode als uw kind met CdLS 14 jaar is.

Gesprekken over de overgangsperiode vinden over een langere periode plaats. Aanbevolen wordt dat het Zorgteam begint met gesprekken over de overgangsperiode als uw kind 14 jaar is. Het is aan te raden om de behandelgeschiedenis en alles wat besproken is, bij te houden in een dossier.

2. Zelfredzaamheid van uw kind, begin er vroeg mee en beoordeel het steeds opnieuw

Zelfredzaamheid staat voor de acties en vaardigheden die gericht zijn op het zoveel mogelijk zelf kunnen, want soms zal de intensieve zorg zoals jullie die bijvoorbeeld thuis kunnen geven niet gegeven kunne worden in de nieuwe situatie. Ook blijkt dat het zelfrespect van iemand enorm kan toenemen door dingen zelf te kunnen, dit is niet anders dan bij 'normale' kinderen.

Het is goed om al vroeg te starten met vormen van Zelfredzaamheid; middels gericht onderwijs (of inpassen in de dagbesteding).
Denk aan sociaal-emotioneel en handelings vaardigheid. Bekijk elk jaar opnieuw of er aanpassingen nodig of mogelijk zijn op het gebied van Zelfredzaamheid.

Kijk goed welke (Zelfredzaamheid) vaardigheden uw kind kan ontwikkelen. Nieuwe vaardigheden moeten gericht en in kleine stapjes aangepakt worden, zodat snel succes haalbaar is.

3. Blijf op de hoogte, maak een transitieplan

Begin met het maken van een transitieplan wanneer uw kind 13 jaar is en bekijk het plan elk jaar opnieuw. Concentreer hierbij op de voorbereiding van het overgaan van de zorgverleners in de kinderzorg naar zorgverleners in de volwassenzorg.

4.  Bespreek grote beslissingen over wettelijke aansprakelijkheid en voogdijschap

Kijk en bespreek welke zelfzorg en zelfmanagement mogelijk is op het gebied van financiele zaken en aansprakelijkheid. Kan jullie kind zelf met geld omgaan of niet? En kan jullie kind zelf voor zijn belangen opkomen en aan zorgverleners duidelijk maken wat de bedoeling is? En kan jullie kind voor zijn acties zelf de aansprakelijkheid dragen?(wat verwachten jullie vanaf 18 jaar).

Documenteer dit zorgvuldig zodat je dit; voordat jullie kind 18 wordt, kunt overleggen met de rechtbank zodat deze kan besluiten wie dan wel de financiele zaken, belangen behartiging en aansprakelijkheid op zich kan nemen; bijvoorbeeld julie als ouders.

5. Werk samen

Werk samen met uw kind, andere naasten en met het zorgteam. Maak een plan op alle belangrijke gebieden. Het hele zorgteam werkt samen om een goed transitieplan op maat (dus speciaal voor uw kind) op te stellen.

Het transitie plan bevat in ieder geval de volgende onderwerpen:

• algemene gezondheid
• financiële hulp
• juridische hulp
• onderwijs
• werkgelegenheid
• huisvesting

6. Bouw een nieuw team voor de periode na de kindertijd

Het is aan te raden om ongeveer één tot twee jaar voordat het tijd is voor uw kind om naar een zorgverlenersteam voor volwassenen te gaan een team van nieuwe zorgverleners te kiezen die deze volwassenenzorg gaan doen.

7.  Bevestig het nieuwe team en maak een afspraak met het nieuwe team

Bevestig het nieuwe team, en neem contact op met het nieuwe team. Bezoek de nieuwe zorgverleners. Bespreek met het nieuwe team de motivatie, de doelen, de aanpak en de resultaten. Door met hen in gesprek te gaan, vergroot de inzet en samenwerking van iedereen die betrokken is. Maak steeds zichtbaar wat is bereikt en vier de successen.

8. Evalueer de transitie

Bespreek na een periode van ongeveer één of anderhalf jaar of de transitie goed is verlopen. Kijk naar de ervaringen van uw kind en naar uw eigen ervaringen. Loopt alles goed op alle terreinen? Verloopt de volwassenenzorg geheel naar wens?

Om goede resultaten te houden is het belangrijk om telkens afspraken/een plan te maken voor de komende periode.