Bienvenue aux Clara
Nous avons deux enfants, Clara qui a aujourd’hui 5 ans 1⁄2 et Jules qui a 2 ans 1⁄2 .
Clara est née le 13 janvier 2016. Elle était un bébé très attendu car j'ai dû avoir un traitement de 10 ans de FIV et transfert d’embryons pour réussir à être maman., ce fut un long combat.
4 mois de grossesse, l'échographie montrait des anomalies. J'ai eu une amniocentèse. On nous a fait comprendre que notre bébé allait avoir de gros problèmes. Entre mes 5 mois et mes 8 mois de grossesse ils ont ouvert un max les parapluies, on nous a proposé une interruption de grossesse. Pour nous il n'en était pas question et nous nous sommes battus pour qu'elle vienne au monde. Nous savions qu’elle se battrait pour relever les défis comme nous l'avions fait pendant 10 ans pour avoir notre enfant. J'ai été très suivie pendant la grossesse et Clara l'a été également dans le service de génétique jusqu'en 2019 à Tours.
Le diagnostic a été posé et confirmé alors qu'elle avait 6 mois. Clara a eu beaucoup de reflux. On a fait les tests avant de poser la gastro stomie à ses 10 mois et le chirurgien en a profité pour faire le Nissen. J'ai revu toute son alimentation il y a plus d'un an car elle avait des maux de ventre, des reflux, une acidité gastrique, de la constipation et du mal à tolérer les laitages. Les laitages ont été totalement supprimés et elle se porte beaucoup mieux. Nous avons fait deux cures thermales pour améliorer les rhumes l'hiver car elle s'infectait avait de la fièvre et des bronchites.
Niveau langage Clara est très en retard, elle dit maman et quelques sons. Nous la comprenons dans la vie quotidienne mais il n'y a pas d’échanges verbaux.
Elle marche depuis peu (février) sur de courtes distances en intérieur. C'est chouette mais cela a été un long parcours. Clara n'est pas hyperactive, elle a un tempérament calme et est très courageuse.
Clara a été en crèche pendant deux ans et elle s’est amusée et a adoré mais nous avons fait le choix de ne pas essayer l'école. Clara a un caractère à se mettre seule la pression et on ne voulait pas la mettre en difficultés ou la rabaisser si elle voyait ses difficultés par rapport aux autres enfants d'école classique. Nous voulions la laisser tranquille, elle a déjà beaucoup lutté pour rester en vie et arriver où elle en est. Le temps fera le reste et elle apprendra tranquillement à son rythme des choses utiles pour sa petite vie de petite puce.
Nous avons quitté la région de Tours et déménagé en 2019 pour qu'elle puisse entrer en IME. Le meilleur que l'on connaît par connaissance dans notre région natale. Elle y a fait son entrée en janvier pour deux jours par semaine. Le suivi de Clara c'est orthophoniste toutes les semaines, kiné et psychomotricité. Maintenant qu'elle est plus grande le suivi devient moins lourd. Je me suis inscrite à MAKATON car l'IME le met en place. Nous avons déjà préparé et travaillé les pictogrammes et l'orthophoniste y travaille également.
