Welkom Clara...

Toen ik vier maanden zwanger was, liet de echo afwijkingen zien. Ik kreeg een vruchtwaterpunctie. Daarna kregen we te horen dat onze baby grote gezondheidsproblemen zou hebben. In de maanden daarna werd ons steeds gevraagd of we de zwangerschap niet wilden afbreken. Voor ons was dat echt geen optie, we vochten ervoor dat ze ter wereld zou komen. We wisten dat zij ook zou vechten om alle uitdagingen aan te gaan, net zoals wij 10 jaar lang hadden gedaan om ons kind te krijgen. Ik werd tijdens de zwangerschap heel goed in de gaten gehouden en ook Clara werd na haar geboorte tot 2019 in Tours gevolgd op de afdeling genetica.

De diagnose werd gesteld en bevestigd toen ze 6 maanden oud was. Clara had veel last van reflux. Daarom werd er toen ze 10 maanden oud was een gastrostoma (voedingssonde) geplaatst. De chirurg maakte van de gelegenheid gebruik om de Nissen (anti-reflux operatie) te doen. Meer dan een jaar geleden heb ik haar hele dieet aangepast omdat ze last had van buikpijn, reflux, maagzuur, constipatie en moeite om zuivel te verdragen. We hebben alle zuivelproducten volledig geëlimineerd en het gaat nu veel beter met haar. We hebben twee kuurbehandelingen gehad om haar te helpen bij verkoudheid in de winter, omdat ze koorts en bronchitis kreeg.

Clara's spraak ontwikkelt zich erg traag, ze zegt mama en enkele klanken. We begrijpen haar in het dagelijks leven maar we kunnen niet echt met haar praten. Ze loopt sinds kort (februari) kleine stukjes binnenshuis. Dat is geweldig maar het is een lange reis geweest. Clara is niet hyperactief, ze heeft een rustig karakter en is erg moedig.

Clara heeft twee jaar op de crèche gezeten. Ze vond het daar heel leuk, maar we hebben de keuze gemaakt om haar niet naar school te laten gaan. Clara kan zichzelf nogal onder druk zetten en we willen niet dat ze zich minder voelt als ze ziet dat zij moeilijkheden heeft die de andere gewone schoolkinderen niet hebben. We gunnen haar de rust, ze heeft al zoveel moeite gedaan om in leven te blijven en te komen waar ze nu is. De tijd zal de rest doen en ze zal langzaam in haar eigen tempo dingen leren die nuttig zijn voor haar kleine leven.

We hebben het Tours-gebied inmiddels verlaten en zijn in 2019 verhuisd zodat Clara naar het speciaal onderwijs kan, de beste school die we kennen in onze regio. Ze is daar in januari begonnen voor twee dagen per week. Clara ziet wekelijks een logopedist, krijgt fysiotherapie en oefent haar psychomotoriek. Nu ze ouder is, wordt de therapie minder zwaar. Ik heb me aangemeld voor Makaton (een communicatiemiddel met spraak, tekens en symbolen) omdat de school daarmee werkt. We gaan oefenen met de pictogrammen en de logopedist is daar ook mee bezig.