Publikacje wspierające

Zespół Cornelii de Lange (CdLS) charakteryzuje się różnymi problemami fizycznymi, poznawczymi i medycznymi. 

Mimo to, chcielibyśmy poinformować Państwa o naszym schorzeniu z pozytywnej perspektywy (pozytywne zdrowie). Oznacza to, że wierzymy, iż dobra jakość życia jest możliwa, a także, że mogą Państwo zobaczyć (i cieszyć się) z tego, co można zrobić w obliczu problemów i wyzwań, które pozostają.

Jak więc możemy pomóc Ci w pełni wykorzystać życie Twojego dziecka, brata, siostry lub klienta i upewnić się, że jest ono dobre również dla Ciebie?

Podstawowe zasady Pozytywnego Zdrowia:

Ludzie nie są swoimi chorobami. Mimo to, zwykle skupiamy się na tym. Całą uwagę poświęcamy ich dolegliwościom i problemom zdrowotnym oraz temu, jak możemy sobie z nimi poradzić. W Pozytywnym Zdrowiu stosuje się inne podejście. Nacisk kładzie się nie na chorobę, lecz na samych ludzi, na ich odporność i na to, co nadaje sens ich życiu.

• Trzeźwo informujemy o możliwych problemach;
• Podajemy najlepsze dostępne informacje, oparte na międzynarodowym konsensusie i naukowo potwierdzonych dokumentach; 
• Powiemy, co można zrobić samemu;
• Powiemy o możliwościach leczenia, terapii lub opieki;
• zilustrujemy jak najwięcej doświadczeń innych rodzin, abyś mógł zobaczyć, jaka siła tkwi w naszej społeczności;
• Pokażemy Ci zadane pytania i udzielone odpowiedzi; 
• Świętujemy również sukcesy.
   

W podejściu pozytywnego zdrowia, sześć wymiarów jest centralnych, które wpływają na twoje szczęście.

Te sześć wymiarów to:

• Ciało
• Życie codzienne
• Uczestnictwo
• Baw się dobrze 
• Teraz i w przyszłości
• Uczucia i myśli

Każdy wymiar obejmuje wiele tematów i zawiera informacje ogólne na każdy temat, doświadczenia innych, pytania zadawane przez rodziców/opiekunów i odpowiedzi ekspertów.

Sześć wymiarów i ich tematy:

Ciało

• Genetyka i diagnoza,
• Narkoza.
• Kardiologia (Serce).
• Jama ustna i zęby.
• Oczy, uszy i nos.
• przełyk, brzuch i jelito.
• Ginekologia.
• Układ odpornościowy, podatność na infekcje.
• Funkcjonowanie mózgu (Neurlogia).
• Wrażliwość na dźwięk, światło, zapach>.
• Toaleta.

Życie codzienne

• Rozwój i funkcja wzrostu.
• Jedzenie i picie.
• Zdrowa żywność.
• Ortopedia (poruszanie się i chodzenie).
• Komunikacja i mowa.
• Sen.
• Stymulowanie rozwoju (rehabilitacja).
• Fizjoterapia i terapia zajęciowa.

Uczestnictwo (Participation)

• Edukacja.
• Rekreacja.
• Uczestnictwo w społeczeństwie>.
•  

Baw się dobrze

• Podróże.
• Zwierzątko jako przyjaciel.
• Muzyka.

Teraz i w przyszłości

• Życie
  Praca w ciągu dnia i praca>
• przejście od dziecka do dorosłego
• planowanie przyszłości

Uczucia i myśli

• Rodzina: szczęście i smutek
• Rozwój poznawczy
• Zachowanie

Więcej informacji

• kompleksowy przewodnik po diagnostyce i postępowaniu w CdLS.

Broszury

• GP Brochure (Netherlands)

Zainteresowane strony

• Zalecana lektura dla rodziców/opiekunów:

• Opiekunowie młodych osób z CdLS (< 5 lat)
• Opiekunowie osób z CdLS
• * Opiekunowie (młodych) dorosłych z CdLS (>16 lat)
  Dziadkowie, Ciotki, Wujkowie, Przyjaciele... osób z CdLS.