VIIICongresso Internacional Cornelia de Lange

Enquanto mãe, gostaria de vos dar, pessoalmente, as boas vindas. Um anseio repleto de desejos, esperança e sonhos, partilhados certamente por todos vós.

Como muitos de vós, também eu tive um filho da Cornelia de Lange – o Marco. Na altura, eu tinha 20 anos e tinha casado há pouco mais de um ano. Nessa época não existiam meios de diagnóstico, mas eu sabia que algo não estava bem… Porém, quando ele nasceu, olhei para o seu pequeno rosto e não consegui ver nada de diferente. Para mim, ele era o bebé mais bonito do mundo!
Mais tarde, quando o médico me informou que ele tinha Cornelia de Lange, a minha angústia começou. Ninguém conseguia responder às minhas questões e por isso a minha luta era pessoal. Não tracei planos para o futuro porque não sabia o que esperar. Por isso, decidi disfrutar em pleno de todos os minutos que tinha com o meu filho….Hoje, felizmente, temos novos medicamentos, meios de diagnóstico e perspetivas sobre esta patologia. Por isso, convidamo-los a partilhar esses conhecimentos de forma a conseguir o melhor dos nossos filhos, independentemente da sua condição.Lado a lado, médicos, investigadores e família lutarão para que o futuro dos Marcos de todo o Mundo sejam brilhante.

Esperamos por vocês,
Preparem-se para ser desafiados e inspirados.

Vemo-nos em breve!

• 9 de Setembro: Simpósio Científico Universidade Católica - Lisboa CdLS - Paradigma das Doenças Raras
• 11 e 12 de Setembro: Conferência das Famílias (Consulte aqui o Programa PROVISÓRIO*))
• Campos de Férias
  • Para crianças portadoras de Síndrome de Cornelia de Lange (Consulte aqui o Programa de atividades)
  • Para os irmão de crianças portadoras de Síndrome de Cornelia de Lange (Consulte aqui o Programa de atividades)