Jaarverslag 2023

Het afgelopen jaar 2023

_{© Vereniging CdLS, december 2023} 

Ontwikkeling ledenaantal, een observatie (gedachte)

We zien sinds ongeveer 2015 een stijging in ons ledenbestand. In principe is dit vreemd omdat landelijk ledenaantallen afnemen bij de patiëntenverenigingen. Maar opmerkelijk genoeg is dit anders bij de organisaties die zich inzetten voor zeldzame syndromen, veroorzaakt door genetische mutaties. Een oorzaak is waarschijnlijk dat er betere diagnostiek wordt gedaan waardoor meer families weten dat er CdLS is bij hun familielid. We denken dan ook dat er meer families uit het zgn. niet-klassieke spectrum (minder uiterlijk kenmerkend) zijn gevonden. We heten deze mensen dus graag welkom, en we hopen dat ze bij onze vereniging vinden wat ze nodig hebben. Dus bij deze een oproep aan 'nieuwe' families om te delen wat ze vinden, hoe ze onze vereniging ervaren en of het aansluit bij hun behoefte.

Druk op het bestuur en de vrijwilligers...

We hadden, zoals elk jaar een activiteitenplan over wat we in 2023 voor jullie wilden organiseren. Op hoofdlijnen zijn dat de onderstaande 3 hoofdactiviteiten die worden ondersteund door ons kennisplatform (de Website i.s.m. WaihonaPedia), een ledenadministratie, secretariaat en financiële administratie:

• Lotgenotencontact (o.a. onze familiedag)
• Informatievoorziening
• Belangenbehartiging

Dit vereist toezicht en aandacht door onze bestuursleden/vrijwilligers en gezien we de lat best wel hoog willen leggen voor jullie en onze Cornelia's vinden bestuursleden/vrijwilligers het moeilijk om voldoende tijd en energie vrij te maken om het die aandacht te geven.

Algemene ledenvergadering

Op 23 september hebben wij een Algemene Ledenvergadering (ALV) gehouden in Rijswijk. Hier hebben Gerritjan het jaarverslag 2022 en Gerrit het financieel jaarverslag 2022 gepresenteerd. Er was een goede opkomst. We hebben hier twee belangrijke zaken besloten:

1. We willen het mogelijk maken om de ALV online te organiseren (wijziging van de statuten). Hiervoor waren op de ALV niet voldoende stemmen aanwezig en is er conform de 'oude' statuten een tweede overleg georganiseerd in Friesland. Hier is besloten aldus de statuten aan te passen. Tevens zijn er in de nieuwe statuten een, volgens de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR), een aantal verscherpte regels opgenomen om o.a. financiële fraude in de vereniging te voorkomen. De statuten vindt u hier.
2. We gaan meer gebruik maken van diensten om onze vrijwilligers (en jullie en alle Cornelia's) te ondersteunen in samenwerking met andere verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor syndromen zoals CdLS. Op dit moment zijn dat: Angelman syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi syndroom, Tubereuze Scleroris Complex en het Williams Beuren syndroom.
   Meer over deze samenwerking verderop in dit verslag.

Herdenkingsdag 2023

We hebben voor het eerst actief meegedaan aan de internationale dag voor herdenking. Dit is een dag dat we even stilstaan bij de Cornelia's die ons zijn ontvallen. De CdLS USA heeft hiervoor een mooie herdenkingsfilm gemaakt waarin voor het eerst ook een aantal Nederlandse Cornelia's te zien waren. 

Wel hebben we geleerd dat een internationale samenwerking vraagt om goede communicatie met onze internationale partners, in dit geval CdLS USA. Het bleek dat de film al lang te zien was maar dat wij daar niet van op de hoogte zijn gesteld.

Deze film is is te bekijken op onze website.

Reeds langer is er bij leden de behoefte meer aandacht te schenken aan 'verdriet', 'verwerking' en 'herdenking'. Het bestuur heeft daarom besloten middelen vrij te maken om een respectvolle plek op onze website te maken voor deze zaken. Dit is er nu ook al wel enigszins maar zit wat kil in onze bibliotheek bij de verhalen en informatie over ondersteuning.

Stilaan zijn de eerste stapjes gezet, met dank aan Marloes, Conny en Pascal (bestuur/vrijwilligers), de families van Joost, Lieke en René en onze partner WaihonaPedia. We gaan een ruimte maken waarin meer herdenkingsverhalen, zoals nu van Richard en Melanie, met mooie foto's te zien zullen zijn (zie de verhalen-link hierboven). Daarnaast ruimte voor informatie over steunpunten (zie de informatie-link hierboven). Het zal beter zichtbaar worden en meer verbonden. We hopen de presentatie in 2024 te doen middels een themanummer nieuwsbrief waarvoor we materiaal gaan verzamelen.

Van Vraagteken naar Kennis, Onderzoek in de spotlights

Het is voor ons allen heel erg van belang dat onze 'vraagtekens' om de mooist mogelijke kwaliteit van leven mogelijk te maken worden omgezet in 'kennis'. Als kleine vereniging zijn wij daarom erg blij met onderzoek naar de 'vraagtekens'. Natuurlijk zijn onze financiële mogelijkheden gering en zijn wij (nog?) erg afhankelijk van subsidie.

Zorg op Maat

Het project Zorg op Maat waarin we gaan uitzoeken hoe we de zorgteams die vaak nodig zijn voor onze Cornelia's beter kunnen helpen om de juiste dingen te doen. Hier hoort bijvoorbeeld bij hoe we de 'communicatie' van onze Cornelia begrijpen. Waarom lukt het een ouder WEL om een fijne dag te hebben terwijl het de ander niet lukt (of juist andersom)? Dit project is begin 2023 beloond met een goede subsidie waardoor we met dit vraagstuk aan de slag kunnen. Kernwoorden zijn: Luisteren naar familie, Samenwerking zonder grenzen...

Hersenontwikkeling van mensen met een NIPBL mutatie (CdLS)

Ons brein verwerkt informatie en bepaalt ons dagelijks functioneren. Het groeien en ontwikkelen van een brein vereist grote precisie in het aanmaken, aanleggen en positioneren van zenuwcellen. Onderzoekers zullen menselijke minibreinen bouwen om te analyseren wat er misgaat als NIPBL, een belangrijke regulator van onze genen, niet goed functioneert.
Het project Hersenontwikkeling van mensen met een NIPBL mutatie (CdLS) gaat middels een zeer innovatieve methode aan de slag om meer te begrijpen...

Onderzoek in de spotlights

Graag brengen we jullie op de hoogte van het onderzoek (zie bovenstaande). Dit was altijd best wel 'ingewikkeld' met gebruik van veel moeilijke woorden en termen. Daarom zijn we in samenwerking met WaihonaPedia en ons project-team 'Hersenontwikkeling van mensen met een NIPBL mutatie (CdLS)' aan de slag gegaan om jullie middels begrijpelijke informatie en regelmatige updates beter te informeren. Het geeft ons energie om te zien dat deze teams zo bezig zijn. Dit is 'work in progress' en we zouden het erg op prijs stellen om ook jullie input hierin mee te nemen. Maar op onze website zie je inmiddels de eerste vormen van informatie. Dit moet nog beter, met name omdat de onderzoeken de zichtbaarheid van onze andere activiteiten wat minder maakt, omdat onderzoek nu eenmaal vaak lange meerjarige activiteiten zijn. We willen het zo maken dat je een aantal duidelijke keuzes kunt maken op onze activiteiten kalender (evenementen).

Burgeronderzoek (Citizen Science)

Een vorm van onderzoek welke in het verleden eigenlijk nooit als 'onderzoek' bekend stond is Burgeronderzoek (Citizen Science). Maar velen van ons zijn al jaren op stap met hun Cornelia en hun gezin. Jullie lopen tegen zaken aan. Jullie vragen om antwoorden. Jullie vinden soms oplossingen.

Professor Hennekam en ook dr. Sylvia Huisman hebben vaak aangegeven hoe belangrijk onze ervaringsdeskundigheid (soms ervaring dat we het ook niet weten) is. Het is het resultaat van ons eigen 'onderzoek'. 

Wat betekent het als we de resultaten van ons eigen 'onderzoek' structureel met elkaar gaan delen. Veel burgers in Nederland zijn hiermee bezig en daarom sluit de CdLS vereniging aan bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). Samen met WaihonaPedia zetten we de zelfonderzoekers bij zeldzame syndromen op de voorgrond en gaan we uitvinden hoe we die zelfonderzoekers (Jullie dus!) beter kunnen ondersteunen en we de kracht van zelfonderzoekers kunnen verbinden met de kracht van de onderzoeksteams zoals we hierboven beschrijven.

Jullie inspraak

We hebben in het voorjaar 2023 een enquête verstuurd. Het doel was om beter van jullie wensen en ideeën op de hoogte te zijn.
Deze enquête is door 13 mensen ingevuld en geeft een mooi inzicht. Onderaan dit verslag kunt U het resultaat bekijken.
Nu zijn 13 mensen mogelijk nog niet representatief voor onze vereniging, dus is de enquête in december opnieuw uitgezet.

Met name blijkt dat we nog beter ons best moeten doen om zaken te communiceren. Zie hieronder o.a. het Facebook project en Blog-Mailings..

Onderwijs

Er is best wel wat onduidelijk over de mogelijkheden van onderwijs bij gehandicapte kinderen. Er wordt bij onze Cornelia's best wel vaak gekozen voor 'begeleiding' op dagbesteding (als vorm van onderwijs). Nu kan dit erg mooie resultaten opleveren omdat deze locaties inmiddels erg zijn ingericht op het 'begeleiden met een leerdoel'.

Daarnaast is er de beweging van inclusief onderwijs. Het is natuurlijk erg fijn als een Cornelia ook vriendjes en vriendinnetjes in de buurt kan krijgen en dat kinderen ook zien dat gezondheid ook 'anders' kan zijn en dat gehandicapte mensen graag erbij horen. En dat ze met elkaar kunnen samen 'leren' en 'beleven'. Dit vraagt wel om maatwerk en voor ouders is het vaak een zoektocht om een school te vinden die er helemaal voor wil gaan. Helaas zijn er nog steeds veel scholen en leraren die er erg tegenop zien zo'n bijzonder kind mee te nemen...

Als laatste is er 'bijzonder onderwijs' waar op basis van kenmerken onderscheid wordt gemaakt in cluster 1, 2 of 3. Veel van onze Cornelia's gaan naar cluster 3 scholen.

We kregen echter signalen dat toegang tot cluster 1 en met name cluster 3 door voor ons onbegrijpelijke argumenten wordt ontzegd: Niet blind of doof genoeg! Terwijl bijvoorbeeld het lesprogramma op deze scholen juist uitstekend voor onze communicatie-beperkte Cornelia's geschikt zou zijn!

Daarom hebben we het initiatief genomen tot een petitie waarin we samen optrekken met Ieder(in) (de landelijke belangenvereniging voor o.a onderwijs voor gehandicapten).

Graag vernemen we van jullie verhalen over jullie ervaringen met onderwijs en in het bijzonder cluster 1 en 2 onderwijs. Inmiddels zijn we ook in gesprek met de onderwijs instellingen onder cluster 2 die zelf ook zien dat de toelatingsregels erg selectief zijn. Middels onze adviseur Saskia Damen houden we jullie op de hoogte van deze ontwikkelingen.

Jaarlijkse ontmoetingsdag

Na het bezoek aan de 'avontuurlijke' locatie van de YMCA in het bos, dit keer naar een 'hippe' locatie in het stedelijk gebied: De Loods in Rijswijk. Met name Connie heeft zich wederom ingezet voor een mooie CdLS dag 2023 waar weer veel te doen was voor groot en klein en ook het uitwisselen van ervaringen heel goed is gelukt. De opkomst was wederom geweldig. Er was voor het eerst ook een workshop gegeven door een moeder: 'Verbindend spelen'. Daarnaast was er een workshop met de CRDL (interactief zorginstrument); verbazingwekkend hoe we op deze manier contact kunnen leggen. Ook zorgde Clown Li voor verbazing en plezier op de gezichten van onze Cornelia's en hebben vooral de broers en zussen met een enkele Cornelia aan graffiti-kunst gewerkt onder begeleiding van G-Spirit.

Na de ontvangst hebben we in de morgen weer kunnen luisteren naar de ervaringen van families, met name uit Nederland maar ook 1 familie uit België. Ook hebben we stilgestaan bij de ons ontvallen vrienden en vriendinnen.

Er was een leuk Lunchbuffet georganiseerd en daarna konden we elkaar informeel allemaal opzoeken.
We denken dat we een mooie dag hebben georganiseerd. Hier is een terugblik.

We hebben wel geleerd dat we moeten letten op een goede akoestiek en ook rekening houden met de ondergrond zodat onze Cornelia's lekker op de grond kunnen zitten. Dan is beton mogelijk wat kil!

Facebook als terras, de website als verbinding en verdieping

We hebben samen met WaihonaPedia hulp gekregen van ZonMW (extra subsidie) om jullie als leden meer te kunnen laten meedoen. Facebook is door onze vereniging gekozen om daar extra aandacht aan te geven.

Wat bedoel je, dat gebruiken we toch al jaren?

Ja, dat klopt. Maar we gebruiken het met name in de 'go-with-the-flow' modus. Het sloot niet echt aan met onze andere activiteiten, terwijl Facebook wel een veel gebruikte ontmoetingsplaats is (met name onze Facebook-groep).

Dus we zoeken naar een modus waarbij we nog meer waarde krijgen voor jullie. We hebben bijvoorbeeld de huisstijl gelijk gemaakt zodat mensen zien dat de vereniging betrokken is. Inmiddels hebben we daardoor ook wat extra nieuwe leden gevonden.

Daarnaast hebben we met het secretariaat afspraken gemaakt om nieuwtjes sneller te delen volgens een VAST stappenplan zodat niemand buiten de boot valt; met name ook de mensen die niet zo actief of helemaal niet actief zijn op Facebook. We publiceren ALLES via onze blog en zetten dit dan automatisch door naar een nieuwe e-mail nieuwsflits en dan ook op Facebook. Op Facebook hebben we twee kanalen om met jullie en de wereld in contact te zijn:

• De groep (privé, alleen voor genodigden)
• De pagina (voor de rest van de wereld, om bewustzijn over het syndroom te verzorgen; wij bestaan OOK!)

We zullen nog wat training verzorgen en dan zal Facebook één van de kanalen zijn om te 'luisteren' naar jullie en te ontdekken wat jullie nodig hebben.

We hebben inmiddels veel geleerd en gaan in 2024 hier verder verbeteren.

Studiereis 2023

Op het einde van dit jaar (28 november tot 2 december) was er de wereldconferentie CdLS. Gezien het tijdstip niet de meest eenvoudige periode voor een combinatie met een familievakantie. 

Daarom hadden we het idee ontwikkeld van een studiereis. Dit sloot mooi aan bij de ontwikkeling van burgeronderzoek (Citizen Science). Waarom zouden (één van de) familieleden niet op een studiereis kunnen ter ondersteuning van hun 'onderzoek'. We hebben aldus een groep van 16 mensen (ouders, Cornelia's, familie en supporters) gevormd die op studiereis zijn gegaan.

De volgende leerdoelen waren door deze groep benoemd:

We hebben als studiegenoten ook de thuisblijvers (de rest van de vereniging) op de hoogte gehouden van onze resultaten, waardoor we hopen onze kennis verzameling een boost te hebben gegeven. Hier nog een impressie.

Aanvraag subsidie 2024

In het najaar van 2023 heeft het bestuur de subsidieaanvraag verzorgd en op 13 december kregen we het verheugende bericht dat onze aanvraag van de instellingssubsidie voor 2024 ten bedrage van maximaal € 75.000,= was gehonoreerd! Op basis van een begroting hebben we een aantal activiteiten benoemd waarvoor we de subsidiegelden willen inzetten. De subsidie zal worden ingezet ingezet voor de volgende doelen:

Activiteitenplan

Zoals gemeld is vanaf 2012 alleen nog subsidie mogelijk door een duidelijke begroting met voorgenomen activiteiten te presenteren. De begroting voor 2024 bevat de volgende door het bestuur gekozen activiteiten: 

• Lotgenotencontact
  • wereldconferentie
  • Facebookgroep
  • contact ouders
    • De website
• Informatievoorziening
  • wereldconferentie
  • Vraag het de expert
  • Expertartikelen via wereldconferentie
    • De website
• Professionalisering
• Diversen

Toelichting:

1. Professionalisering: In 2022 zijn we gestart met bestuursondersteuning door QS10. QS10 helpt ons de ledenadministratie bij te houden, een robuuste boekhouding te voeren, de contributies tijdig binnen te krijgen en te ondersteunen bij bijeenkomsten en vergaderingen. Hierdoor wordt de bestuursfunctie wat minder arbeidsintensief en wat meer gericht op controle en richting bepalen van onze vereniging. We denken na over verdere ondersteuning, bijvoorbeeld op het gebied van informatie aan jullie te verstrekken, interviews om ervaringen op te halen.

Samenwerking

Naast de hierboven beschreven instellingssubsidie is er in 2024 een extra vorm van subsidie mogelijk als je kunt aantonen dit gezamenlijk te doen. In samenwerking met WaihonaPedia hebben daarom 7 organisaties een intentie tot samenwerking ondertekend. Dit moet resulteren in een structurele inhoudelijke samenwerking met behoud van het motto:

Samen waar het kan, bijzonder waar het moet. 

Dit omdat we allen ervan overtuigd zijn dat er MEER moet gebeuren dan algemene kennis. Het moet passen op jullie individuele kind!

Als deze intentie wordt gehonoreerd zullen we onderwerpen identificeren zoals bijvoorbeeld 'onderwijs' , 'reflux' of 'WLZ' (Wet Langdurige Zorg). Bij zulke onderwerpen zullen we de experts identificeren welke ons kunnen ondersteunen. Daarnaast kunnen we bijvoorbeeld schrijvers, fotografen en/of videomakers inhuren om het voor jullie zo toegankelijk te maken. 

Ledenaantal

De subsidie wordt alleen verstrekt aan verenigingen met een passende doelstelling en een ledenaantal van minimaal 100 leden. In 2011 hebben wij dit ledenaantal bereikt!
Op moment van dit verslag hebben wij > 100 leden. Echter de meting geschiedt op basis van betaalde contributie en de discipline hieromtrent kan nog steeds beter. We zouden hier in 2022 nog wat beter bovenop zitten, met behulp van QS10. Hierdoor hebben jullie ervaren dat we in 2022 hebben gevraagd om jullie gegevens in het systeem e-Captain zelf te gaan controleren en in te stellen. Dit zou het aantal fouten in bijv. verzending van contributievraag en nieuwsbrieven moeten verbeteren. We hopen deze verbetering in 2024 verder door te voeren. Met als doel om de contributie nog soepeler binnen te kunnen krijgen. Natuurlijk is jullie hulp en meedenken hierbij ook van belang! Er zijn het afgelopen jaar weer leden bijgekomen.

We hebben in december 2023 157 leden (+3 t.o.v. 2022) waarvan 110 (-9 t.o.v. 2022) de contributie hebben betaald.

Financieel Jaarverslag 2023

Onze penningmeester (Gerrit Koudenburg) heeft op basis van onze activiteiten, inkomsten en uitgaven een jaarverslag gemaakt dat jullie hier kunnen inzien.

Wereldfederatie

Zoals bekend is, levert onze vereniging een actieve bijdrage aan de CdLS-wereldfederatie “CdLS World”. Ook dit jaar hebben wij een financiële bijdrage geleverd. Wij werken vooral samen aan de website. Door de verschillende internationale contacten is het mogelijk om goede informatie beschikbaar te maken.

Bestuur

In 2023 heeft ons bestuur met een aantal mutaties te maken gehad.

Per januari 2023 bestond het bestuur uit:

• Gerritjan Koekkoek (voorzitter)
• Gerrit Koudenburg (penningmeester) (opa van Suze) heeft deze rol per 1 december 2021 overgenomen van Wim Scharphof.
• vacature
• Connie Vijverberg (bestuurslid Ontmoetingen)
• Marloes Nijkamp (bestuurslid Informatie)

In 2022 heeft Janneke Hogendoorn (zus van Pieter) vanwege werkdruk afscheid genomen als secretaris. We zullen in 2024 passend afscheid nemen omdat in 2023 Renske van der Brug (moeder van Lieke) zich heeft aangemeld om de vacature van Janneke op te vullen. Daarnaast verwelkomen wij Pascal Moeyaart als ons bestuurslid vanuit België.

Dus per december 2023 bestaat het bestuur uit:

• Gerritjan Koekkoek (voorzitter)
• Gerrit Koudenburg (penningmeester en opa van Suze)
• Renske van der Brug (Communicatie)
• Connie Vijverberg (bestuurslid Ontmoetingen)
• Marloes Nijkamp (bestuurslid Informatie)
• Pascal Moeyaert (bestuurslid België)

Internet

De website is inmiddels een veel bezochte site.  Daarnaast zijn wij ook actief op Facebook. Met name de Facebookgroep is een succes en draagt ook enorm bij aan ons verenigingsgevoel. Ook zijn wij op LinkedIn. Maar wij moeten ook voldoende aandacht hebben voor de leden die het Facebook kanaal niet kunnen gebruiken; hiervoor is de website en de nieuwsbrief.

Wij zijn mede afhankelijk van de inbreng van onze leden; door ervaringen te delen en vragen te stellen helpen jullie (natuurlijk na jullie toestemming om het te delen) anderen. Elke ervaring of vraag is het waard om te delen! Neem dan ook een account op onze site en doe mee!
Wij worden hierin gesteund door de stichting WaihonaPedia die, tegen een jaarlijks abonnement, jullie ondersteunt bij het website gebruik. Ook kan je deze stichting vragen om instructie.
Het mooie is dat deze stichting onze website blijft verbeteren op basis van jullie suggesties, maar ook de suggesties van andere organisaties die zich, net zoals jullie vereniging, inzetten voor één of meerdere aandoeningen zoals CdLS.
Nota bene: Gezien de aanvraag voor samenwerking is de stichting WaihonaPedia inmiddels omgezet naar een vereniging van rechtspersonen. Als lid van deze vereniging heeft de vereniging CdLS meer invloed en toezicht.

Voor het beter inzetten van Facebook en LinkedIn zoeken wij nog vrijwilligers, die dit leuk vinden en zich willen verdiepen hoe wij deze media kunnen inzetten om onze doelen tot meer onderling contact en de best passende informatie met nog meer impact kunnen bereiken.

Belangenbehartiging

Zoals de afgelopen jaren werken wij samen met de platformorganisatie Ieder(in). Ieder(in) staat voor Iedereen Inclusief; ofwel iedereen moet kunnen meedoen. Bij dat thema voelen wij ons ook thuis.

Daarnaast hebben we ons aangesloten als lid bij de VSOP, welke met name de medische belangenbehartiging betreft, dat er voldoende aandacht in de ziekenhuizen is voor CdLS en dat de zorgverzekeraars beter worden geïnformeerd over onze behoeftes.

Ook zijn wij aangesloten bij de CDLS World federatie welke in 2018 lid is geworden van EURORDIS. Hierdoor kunnen wij nu ook op het Europese veld meedenken en waar mogelijk bijsturen.

• Lidmaatschap; Door het lidmaatschap bij deze organisaties kunnen wij gezamenlijk met andere aangeslotenen het beleid van de Europese en Nederlandse regering, de ziekenhuizen, de verzekeraars, het onderwijs en overige overheden (met name gemeentes) beïnvloeden.

België

We zijn in 2022 lid geworden van de belgische organisatie RaDiOrg.be. Namens onze vereniging is Pascal Moeyaert lid geworden van ons bestuur en is onze contactpersoon naar RaDiOrg. We hopen met dit lidmaatschap beter geïnformeerd te worden over wat er in België mogelijk is voor onze Cornelia's. En dan deze informatie aan jullie door te spelen.

Samenwerking

De vereniging bestaat uit leden en vrijwilligers, maar middels de subsidie hebben wij ook mogelijkheden om op punten te worden versterkt met betaalde krachten. In 2016 hebben we een IT partner gevonden in Noeste IJver en daarnaast met XWiki SAS. De opmaak van de nieuwsbrief wordt verzorgd door KEET grafische vormgeving (Dagmar Wynants). Dit jaar hebben we veel gehad aan samenwerking met MS Tekstproducties (Mariëlle Seegers) en RaptorPit Foto, Animatie en Film (Ruben Swart).

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief wordt, met ondersteuning van een gulle donor, gepubliceerd en wij zijn trots op de kwaliteit en de inhoud. Wij streven naar een volledige integratie van nieuwsbrief en website waardoor u alle artikelen ook op de website kunt zien.

Vanaf 2019 hebben wij helaas, ook door de kritieke lage bestuursbezetting en de aandacht voor de wereldconferentie, slechts 1 nieuwsbrief per jaar gepubliceerd. Wel hebben wij vrij regelmatig nieuws verspreid via onze website en Facebook maar deze bereiken niet alle leden. Ons streven is eigenlijk 3 of 4 publicaties per jaar.

Het aantal artikelen blijft echter wat achter bij onze doelstelling. Met name als we het vergelijken met internationale publicaties en publicaties uit Nederland en België, die voor u interessante informatie bevatten. Graag zouden wij nog een groter deel van onze artikelen van de andere verenigingen rond de wereld krijgen. O.a. de vertaling is hierbij een bottleneck. Vertaalvrijwilligers zijn zeer welkom; er zijn zoveel fantastische belevingen, verhalen en kennis over problemen te vinden op de websites en nieuwsbrieven van de andere verenigingen. Kennis van Engels, Duits, Frans, Italiaans of Spaans is zeer welkom.

Experts en een nationaal Expertisecentrum CdLS

Wij zijn erin geslaagd om meer en meer Nederlands experts te binden aan CdLS.
Het AMC (Academisch Medisch Centrum/Universiteit Amsterdam) is erkend als multidisciplinair expertisecentrum CdLS. Dit op basis van een initiatief van de EU om expertise voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
Dit jaar zijn wij blij te kunnen melden dat Saskia Damen is toegetreden tot onze wetenschappelijke adviesraad die nu bestaat uit:

• dr. Sylvia Huisman
• dr. Leonie Menke
• drs. Saskia Maas
• dr. Paul Mulder
• prof. Kerstin Wendt
• prof. Saskia Damen

Daarnaast brengen deze experts veel 'collega's' in ons netwerk.

Vrijwilligers

Om onze vrijwilligers te ontwikkelen, bieden wij in samenwerking met PGOsupport trainingen aan. Dit is een zeer divers pakket aan trainingen, waarmee u als vrijwilliger in uzelf kunt investeren. Dit kan natuurlijk helpen uzelf als persoon te ontwikkelen. Deze trainingen zijn gratis en worden georganiseerd in Utrecht. Voor meer informatie over deze trainingen verwijzen wij graag naar de site van PGOsupport:
https://www.pgosupport.nl/cursussen

Contact ouders

Het contact met andere ouders is een prachtig onderdeel van onze vereniging (of community in social media). Maar het is ook best een stap. Ook voor de ouders waarmee contact wordt opgenomen kan het best wat betekenen. Zaken waar je zelf mee geconfronteerd bent en die je misschien hebt verwerkt komen weer boven. Daarom is het van belang dit te erkennen en te waarderen. Wij zien dat veel eerste contacten inmiddels via Facebook en de website tot stand komen. Maar ook is er behoefte aan mensen die hun ervaringen willen delen via de telefoon, of mogelijk zelfs eens bij elkaar op bezoek te gaan.

’s-Hertogenbosch,
december 2023

Ons financieel jaarverslag

U vindt het hier..