Petitie toegang tot cluster 1 en 2 onderwijs

Er zijn in Nederland veel mogelijkheden voor een goede plek om je te ontwikkelen met oog voor jouw geluk en het vergroten van kansen in de toekomst;

• Het reguliere onderwijs
• Kind zorg-centra met aandacht voor ontwikkeling
• Bijzonder onderwijs
  • Cluster 1
  • Cluster 2
  • Cluster 3

Voor kinderen met bepaalde syndromen geldt dat je na de diagnose en de eerste levensjaren een beeld hebt welke ontwikkel mogelijkheden er zijn en welke ontwikkel belemmeringen er zijn.

Als ontwikkel-belemmering is er de ontwikkeling van de hersenen welke verstoord is door de genetische mutatie van deze syndromen. Het is duidelijk dat we nog maar aan het begin staan van kennis over hoe de hersenen precies werken en een diagnose 'verstandelijke beperking' en 'IQ' doet deze kinderen naar onze overtuiging waarschijnlijk  tekort!

Daarnaast is er de ontwikkeling van de zintuigen en het gebruik hiervan. We kunnen wel meten hoe goed het gezichtsvermogen en de oren werken, maar we weten nog veel te weinig van het verwerken van deze informatie welke leidt tot begrijpen en je zelf kunnen uitdrukken; wat wil jezelf en wat zijn je passies en dromen.

Juist voor problematiek veroorzaakt door slechte ogen (of blindheid), slechte oren (of doofheid), slechte Taalontwikkeling (of niet kunnen spreken); samengevat in deze petitie als 'veroorzaakt door anders functionerende zintuigen', liggen de kernwaarden van het Cluster 1 en Cluster 2 onderwijs.

Veel families zien kansen voor hun kind met het syndroom door maximaal in te zetten op communicatie vaardigheden van hun kind! Maar als geen ander ervaren zij hun persoonlijke kunde om hun kind te begrijpen zolang de uitdrukkingsvaardigheid achterblijft bij wat een 'normale' omgeving van kinderen verwacht.

Syndroom expertise

Dankzij de communities die zich inzetten voor deze syndromen wordt steeds duidelijker wat de impact van het syndroom is op de ontwikkeling. Immers het gen bepaald cel-ontwikkeling. Dit verklaart waarom de uiterlijke kenmerken van bijvoorbeeld het down syndroom zo typisch zijn. En cel-ontwikkeling bepaalt de mogelijkheden van de hersenen, de mogelijkheden van het oog, de oren en de spraak organen. De cel-ontwikkeling speelt een rol bij hoe onze zenuwen signalen van zintuigen naar de verwerking doorgeven, wat we kunnen met deze signalen. De cel-ontwikkeling bepaalt mogelijkheden voor regulatie middels bijvoorbeeld hormoon spiegels, neurotransmitters en meer van de basale lichaamsfuncties.

 De standaard opmerking van (onderwijs) zorg centra dat we vooral naar de persoon kijken en dit niet laten beperken door de 'aandoening' geeft veel kansen; maar helemaal niet naar de 'aandoening' kijken omdat het toevallig een zeldzame aandoening is is volgens ons fundamenteel voor deze petitie?

Waarom geeft bijvoorbeeld Kentalis kinderen met het 'Usher' syndroom bijna standaard toegang tot Cluster 2 onderwijs!

Omdat men weet wat deze diagnose betekend!

Belang van het kind niet centraal?

Samen met Ieder(in) en juridisch adviseur van Kinderrechten en Onderwijs van Defence for Children hebben we gekeken naar een casus van een meisje van 5 met het Cornelia de Lange syndroom welke werd afgewezen door een cluster 2 onderwijs instelling!

We hebben gekeken naar andere voorbeelden door te kijken naar de databank van de Geschillencommissie Passend Onderwijs.

We vonden een verontrustende hoeveelheid bestanddelen die duiden op een structureel probleem welke wanhopige families achterlaat met een bijna traumatische ervaring! En wat te denken van de impact op het betreffende kind!

Worden expertisecentra Zeldzame Aandoeningen serieus genomen?

In de hierboven genoemde casus van het meisje met Cornelia de Lange syndroom hebben de ouders de aanvraag vooraf afgestemd met een expert verbonden aan het Expertise Centrum Cornelia de Lange syndroom. Deze expert kan bogen op het feit dat hij vele kinderen met het syndroom heeft gezien, wereldwijd kennis heeft vergaard. Deze expert heeft een begeleidende brief opgesteld waarin specifieke zintuigelijke verwerking kenmerken van het syndroom worden uitgelegd en dat bij dit syndroom terdege rekening moet worden gehouden met een 'dis-harmonisch ontwikkel profiel'; in dit geval dat het aannemelijk is dat het meisje meer communicatie mogelijkheden heeft dan kan blijken uit incidentele observaties of zintuigelijke metingen.

Ondanks deze brief van de expert en de kennis van de ouders, die zien dat het meisje in veilige situaties goed kan communiceren' is er volgens de commissie van onderzoek (CVO) van de betreffende cluster 2 onderwijs instelling sprake van een 'harmonisch ontwikkel profiel' en past volgens de CVO dit meisje beter op een Cluster 3 instelling?

Oproep aan onze jullie, onze communities!

Het zou goed zijn als jullie met ons samen in kaart brengen bij hoeveel kinderen en bij welke instellingen dit voorkomt. Is dit iets van specifieke instellingen, of speelt dit bij allemaal? Zijn er ook instellingen die wel van de richtlijn afwijken, en met welke motivering worden leerlingen wel of juist niet toegelaten. Dit in beeld brengen en analyseren geeft meer onderbouwing van ons standpunt dat het niet in het belang van kinderen is als commissies vasthouden aan regels en medische classificaties, maar open dienen te onderzoeken, en op basis van de juiste kennis samen met ouder en kind bepalen welke ondersteuning er in het onderwijs nodig is. Het model voor toelating dat in het onderwijs gehanteerd wordt is heel eenzijdig, terwijl bijvoorbeeld in de zorg een model rond samen beslissen in zwang is omdat dit beter passende zorg oplevert.       

Hopelijk kunnen we hier al een stap verder mee komen. Ieder(in) wil verder meedenken, en Defence for Children wil dat ook. Lukt het ons om samen te achterhalen hoe vaak en waar dit voorkomt?
 

1. ^ Andere families kiezen anders en daarover wil deze petitie zich niet uitspreken. Er is veel moois aan bijvoorbeeld Inclusief onderwijs omdat op deze manier de 'normale' kinderen kunnen helpen bij de ontwikkeling en mensen zich beter geaccepteerd voelen. Of onderwijs op kindercentra waar extra aandacht voor ontwikkeling is omdat het fijn in de buurt is! Maar deze petitie komt op voor die ouders die bewust een aanmelding op Cluster 1 of 2 onderwijs willen doen