Reuniões

Studiereis Zaragoza

Vereniging Cornelia de Lange syndroom
11 apoiantes
Acabado, Fechado!

    

Een leuke mix van Ouders, een Opa en Oma, een Tante en onze heel gewaardeerde experts en supporters zijn naar de Wereld Conferentie in Zaragoza (Spanje) geweest. Zie hier een impressie van onze studiereis.

Mocht je meer willen weten hou dan de nieuws berichten hieronder in de gaten of meld je aan in onze themakamer (zie aanmelden) waar je vragen kunt stellen en waar wij onze inside-stories zullen delen!

We hopen, ook namens jullie veel te leren!

We hebben voor onszelf de volgende studie doelen:

studyGoals-2.png


Oradores e Apoiantes

PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Kim Snijders


Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Wybren Jorritsma


Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren....


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Judith van Dillen


Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Andrea Morales


Andrea é Volunteer Spanish-speaking Communities da The World Federation of CdLS Support, Supporter a Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Gerrit Koudenburg


Gerrit é penningmeester da Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Gerritjan Koekkoek


Gerritjan é Supporter da ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Council member a The World Federation of CdLS Support, Director a Stichting WaihonaPedia, Voorzitter a Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia é Clinical Supervisor and Trainer da Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD a expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Medical Director a Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS a International Scientific Advisory Council (SAC)

Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Dr. Paul Mulder


Paul é Behaviour specialist da International Scientific Advisory Council (SAC), SAC member a Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Behaviour specialist a Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

PHD. Kerstin Wendt


Kerstin é Lid van de SAC da Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Molecular Genetics Research a International Scientific Advisory Council (SAC), Professor - Principal Investigator a Erasmus MC, Cell Biology

Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten...


PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS
PAÍSES BAIXOS

Dr. Debbie van den Berg


Debbie é Professor - Principal Investigator da Erasmus MC, Cell Biology

Als onderzoeker, specifiek het MOSA onderzoek, hoopte zij in Zaragoza te leren van de vele andere onderzoekers en te delen wat zij heeft geleerd...



Mostrar tudo Oradores e Apoiantes


studie-reis


    Cada pessoa é única!
    O valor de um sorriso!
    O poder do Amor!

Sobre o conteúdo do sítio web

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: info@cdlsWorld.org