community

Vereniging Cornelia de Lange syndroom



De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok! De aandoening is zo zeldzaam, het perspectief zo onzeker. De vereniging CdLS wil er zijn voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, werkgevers, andere belangstellenden en professionals en natuurlijk voor de persoon met CdLS. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie!

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

Kalender van onze events   

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen. De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert.De vereniging is lid van;
  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte.
  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.
ondersteuning
nlbe

contact informatie

de vereniging voor Nederland en België

Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Nederland
073 2200481

Uitgebreide informatie over ons

Onze vrijwilligers en supporters

Lid van de SAC

PHD. Kerstin Wendt

Bestuurslid verhalen en ontmoeten

Renske van der Brug

Adviseur

Prof. Dr. Saskia Damen

Lid van de SAC

Dr. Paul Mulder

penningmeester

Gerrit Koudenburg

Bestuurslid informatie

Marloes Nijkamp - Sand

Lid van de SAC

Dr. Leonie Menke

Supporter

Andrea Morales

Contacten België

Pascal Moeyaert

Vrijwilliger

Connie Vijverberg

Supporter

Support Vereniging Shar Anastacia

Voorzitter advies commissie

Dr. Sylvia Huisman

Voorzitter

Gerritjan Koekkoek

Sluit je aan

Volg deze stappen

Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum


Onze communities

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=expertisenetwerk , headerTitle=Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

denemarkennoorwegenzwedenfinland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK and Ireland

verenigd koninkrijkierland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK and Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

spanje
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

Canadian CdLS Foundation

canada
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=Canadian CdLS Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

duitslandoostenrijkswitzerland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brazil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandbelgië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

frankrijkswitzerlandbelgiëalgerije
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polen
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

verenigde staten
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australiënieuw-caledoniëmalaysiëphilippijnensingapore
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org