Kommunitetet

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE



L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : 

  • Sommes-nous les seuls? 
  • Comment puis je m'informer? 
  • Que deviendra mon enfant? 

la mission, nos objectives

  1. Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. 
  2. Leur apporter écoute, aide et soutien. 
  3. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. 
  4. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.

Begivenhedskalender    

L'Association

Personnes accueillies
Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
Ressources à disposition des adhérents
Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
Création
L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.

Kontaktoplysninger

6 rue Pierre Bonnard
78370 PLAISIR
France

Phone: (33) 1 34 60 10 39
Fax: (33) 1 34 60 10 39

Læs mere om vores fællesskab...

Vores frivillige og supportere

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Représentant de la Suisse

Fabrice Mouttet

Représentant international

Andrée Benz

Conseiller scientifique

Dr. Armand Bottani

Génétique clinique

Valerie Cormier-Daire

Fondateur de l'association

Danielle Snakkers

Interface avec le Comité Scientifique

Christophe BOILLON

Présidente

Edwige VALLA

Opret forbindelse

Følg trin

Ellers skal du kontakte dit nationale ekspertisecenter


Vores kommunitet

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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English

Canadian CdLS Foundation

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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

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