Het internet neemt een steeds belangrijkere rol in de kwaliteit van leven van onze kanjers. Ook onze website gaat mee met deze tijd. Even een momentje om jullie weer bij te praten
In 2015 hebben we weer flink zitten sleutelen aan onze website. Hopelijk heeft dit bij jullie niet tot teveel verstoring geleid? Met name het project CoDeLaGe heeft ons de mogelijkheid gegeven wat zaken op te pakken.
Wat is onze visie
Ons doel is om, samen met alle CdLS organisaties op de hele wereld, een centrale bibliotheek in te richten waar je alles kunt vinden wat er over ons syndroom bekend is. Een soort WikiPedia voor CdLS. Dit dient dan ook in leesbare vorm te zijn waarbij moeilijke medische terminologie wordt vermeden of duidelijk uitgelegd.
Daarnaast is ons doel dat je dit kunt toepassen voor jullie kind, broer of zus. Dat betekend dat je de informatie als het ware kunt ordenen zodat het past bij Rai, Justin, Peter of Ingrid.
Ieder persoon heeft zijn eigen pad
Ons motto is altijd geweest: Samen op pad. Dit betekend niet dat die paden gelijk zijn. Rai is heel anders dan bv Ingrid. Dus bij Rai past andere informatie dan bij Ingrid. De behoeftes van de ouders of familie kan ook anders zijn. Daarnaast is natuurlijk leeftijd een belangrijke faktor.
Dus eigenlijk geldt ook: Samen waar het kan, maar bijzonder waar het moet!
Daarom heeft elk van ons een eigen 'profiel'!
Waihona project
Zoals misschien bekend hebben we getracht een project te vormen met 7 andere vergelijkbare organisaties.
Lees er hier meer over
In dit project hebben we dezelfde themas; 'Samen op pad' en 'Samen waar het kan, bijzonder waar het moet!' ook als uitgangspunt. Dus we kunnen doorpakken met onze visie en dit ook toepassen op onze site.
Het prachtige nieuws is: Dit project is goedgekeurd voor 3 jaar.
De veranderingen die zijn gerealiseerd
Vertrouwen
Het is belangrijk dat jullie kunnen zien met wie we samenwerken. Onderaan de pagina's op de site zie je onze partners. Belangrijk is dat deze lijst groeit en daarom kunnen we nu heel eenvoudig partners toevoegen. Deze partners kunnen weer helpen de informatie te verbeteren.
CdLS Profiel Dashboard
Indien je nu inlogt (dus alleen voor geregistreerde mensen) kun je je CdLS Profiel Dashboard (Dashboard) oproepen. Als je het standaard niet direct ziet krijg je het te zien door rechts bovenaan op je naam te klikken.
Het doel van dit Dashboard is om uiteindelijk die informatie, verhalen, vragen te kunnen ordenen die het best bij jullie individuele situatie past.
Onderzoek vragen lijsten
Het eerste 'persoonlijke' deel die reeds werkt in het Dashboard is het meedoen aan onderzoek.
Verwacht hier uitnodigingen voor onderzoek. Een onderzoek behoeft niet persé een wetenschappelijk onderzoek te zijn maar bv het onderzoek dat Janneke heeft gedaan zou hier ook kunnen staan. Jullie kunnen dan zelf besluiten om mee te doen. Verwacht hier heel binnenkort de uitnodiging van Sylvia en Paul (CoDeLaGe)
Werk in uitvoering
Natuurlijk kosten al deze verbeteringen tijd en geld. En we hebben het motto: 'Rome is niet in één dag gebouwd'. Daarom willen we in kleine stapjes voorwaarts. Dit maakt dat we ons niet in de schulden hoeven te steken, dat we kunnen bijsturen op basis van jullie opmerkingen.
Maar dit betekend ook dat het Dashboard nog niet af is, dat er ruwe kantjes in onze site zitten die eruit moeten. (zal de site ooit AF zijn, misschien zal het een soort stad zijn waar steeds wat stoepjes openliggen of erger als er een Metro wordt gebouwd)
Wat kun je nog verwachten
Zoals gezegd is het Waihona project goedgekeurd. Daarnaast ontvangt de vereniging nog steeds een mooie subsidie (zolang het duurt). Ook werken we met kleinere projecten mee zoals een huisartsen brochure die ons de kans geeft wat kleine verbeteringen door te voeren.
Persoonlijke topics
Op dit moment wordt er nog een complete CdLS topics lijst getoond (dezelfde die je ziet als je klikt op 'wat is CdLS'). Graag willen we dat jullie kunnen aangeven welke van belang zijn voor jullie. En dat je dus een persoonlijke 'zorgstandaard' kunt samenstellen die ook via bv PDF kan worden meegenomen naar jullie dokter, school, dagverblijf. We kunnen er zelfs voor zorgen dat het zich aanpast aan de tijd of situatie (Een dokter wil andere zaken weten dan bv een School.
Hoe mooi zou het kunnen zijn als je ook zelf verbeteringen/aanvullingen kunt toevoegen (Een beetje van Maggi en een beetje van jezelf ;-)
Persoonlijke vragen
Er was altijd al een mogelijkheid om vragen te stellen. Dit gaan we verbeteren. Eenvoudiger maar ook interactiever. Bijvoorbeeld een waardering van het antwoord
Persoonlijke verhalen
Voor bv de nieuwsbrief, maar ook gewoon voor elkaar.
Het succes van Facebook is duidelijk. Kletsen, foto's, het delen van emotie, het elkaar steunen. Dat gaat veel moeizamer op een site, dus daar zien we ook minder mogelijkheden. Maar soms wil je wat meer zeggen, wat meer diepgang en zie je het ook als informatief voor anderen, je wil;t het delen, ook voor ouders die het na 2 of 3 jaar pas lezen. Dan wil de site jullie helpen. Wij zorgen voor een bibliotheek
samenvattend
We zitten vol met ideeën, volg de site en blijf op de hoogte.
We hebben met Waihona project de mogelijkheid te leren van de andere clubs en daarnaast via CdLS-World de samenwerking wereldwijd.
Ik kijk er naar uit, zoals ik uitkijk naar 2016.
Mooie feestdagen en een mooi 2016
