‘Voortdurend zoeken…’
Natascha Albers is orthopedagoog bij Vanboeijen en is sinds twee jaar betrokken bij Bianca. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) had toen net een advies uitgebracht over hoe deze zorginstelling haar het beste kon begeleiden. Natascha vertelt hoe het nieuwe beleid goede resultaten oplevert. Maar ook is ze voorzichtig: ‘We zijn er nog lang niet.’
Het CCE werd in 2008 door de ouders van Bianca ingeschakeld omdat zij een second opinion wilden over het beleid rond hun dochter. Eind 2009 was de consultatie afgerond en ging Natascha Albers aan de slag met de implementatie van de adviezen. ‘We hebben veel geleerd van het CCE-traject. Bianca werd overschat in haar functioneren. We dachten dat ze meer begreep dan ze daadwerkelijk deed. Sommige activiteiten waren gewoon te veel gevraagd. Bianca leeft in het hier en nu. Ze kan niet vooruitkijken. Ze heeft soms een hand dichtbij haar nodig om haar naar de volgende stap te helpen. Soms kan ze dat zelf, soms niet. We hebben geleerd te kijken naar haar lichaamstaal. Als het te moeilijk wordt, dan gaat ze spanning opbouwen. Maar als ze het wel aan kan, dan laten we het haar zelf doen.’
Frisse blik
‘Het CCE zette twee casemanagers in om ons te ondersteunen bij het invoeren van het nieuwe beleid. Ze gaven themamiddagen voor het team, ondersteunden met videoanalyse en coachten het team op de werkvloer. Zo werd de nieuwe werkwijze eigen gemaakt door het hele team. Ook hebben we het team kleiner gemaakt, omdat het voor Bianca ingewikkeld is om met een groot team om te gaan.’ De betrokkenheid van het CCE is in mei 2011 afgerond. ‘Met één van de casemanagers hebben we op onze eigen wens het contact gehouden. Zij komt vier keer per jaar meekijken. Het is gewoon prettig als iemand met een frisse blik van buiten een paar keer per jaar meekijkt.’
We zijn er nog lang niet
Door het nieuwe beleid is het zelf verwondende gedrag van Bianca een stuk minder geworden.
‘’s Nachts werd zij steeds gefixeerd. Nu slaapt ze onder een dekbed in plaats van met een Zweedse band. Dat is natuurlijk geweldig. Maar als het minder goed gaat, grijpt Bianca terug naar dat zelfverwondende gedrag. Ook vertoont ze nog wel eens agressie.’ ‘Het is bekend dat bij dit syndroom vaak zelfverwondend gedrag en agressie voorkomen. Maar toch moet je verder blijven zoeken. We blijven ernaar streven dat ze dat gedrag niet nodig heeft.’
Verder onderzoek
Er is weinig bekend over het Cornelia de Lange Syndroom op het gebied van medicatie en gedrag. ‘Het effect is vaak anders dan je zou verwachten’, vertelt Natascha verder. ‘Het is ingewikkeld, en dat is wel gebleken in de praktijk. Met het geven van (gedrag beïnvloedende) medicatie of het veranderen hiervan moet je heel zorgvuldig omgaan. Op dit moment bekijken we welke medicatie ondersteunend zou kunnen zijn, naast de medicatie die ze al krijgt. Maar we kunnen niet alle wegen tegelijk bewandelen. We moeten ook goed kunnen zien en evalueren wat het effect is van eventuele veranderingen.’
In het CCE-traject is een onderzoek gedaan naar sensorische informatieverwerking door Hubine Moons. ‘Bianca bleek moeite te hebben als zij twee prikkels tegelijk te verwerken kreeg. Bijvoorbeeld praten en voelen tegelijkertijd, dat gaat niet. Er is geanalyseerd welke activiteiten ontspannend voor haar werken en welke juist prikkelend zijn. Nu zijn we bezig met een slaaponderzoek. Soms slaapt ze heel goed, soms helemaal niet. We weten niet waarom en zouden graag invloed kunnen uitoefenen op haar dag – nacht ritme.’
Pionieren
‘Door het CCE-traject hebben we meer zicht gekregen op welke kant we op moeten. Het is een voortdurend zoeken om haar kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken. We doen dat in nauwe samenwerking met de ouders, de begeleiders, arts en ergotherapeut. Hoewel er veel behaald is zoals het afbouwen van de fixatie, zijn er nog veel dagen dat ze het heel moeilijk heeft.’
Natascha Albers kent geen collega’s die werken met een cliënt met het Cornelia de Langesyndroom. ‘Het voelt af en toe als pionieren. Maar Bianca is een heel boeiende vrouw. Het hele team voelt zich erg verbonden met haar. We blijven zoeken en ons aansluiten bij wat zij laat zien. Dat is nodig om steeds verder te komen.’
Centrum voor Consultatie en Expertise
Het CCE kan – ook door ouders – worden ingeschakeld als er een uitzichtloze situatie dreigt te ontstaan. Vaak is er dan probleemgedrag en staat de kwaliteit van leven onder druk. Het gevoel heerst: ‘we hebben alles geprobeerd, maar het wordt niet beter’. Het is belangrijk dat alle mensen die betrokken zijn bij de cliënt, op de hoogte zijn van de aanmelding.
Van de website van het CCE kunt u een aanmeldingsformulier downloaden. Ook kunt u eerst even bellen met het CCE in uw regio. Op www.cce.nl vindt u alle gegevens.
Wilt u meer weten over het werk van het CCE? Op hun site kunt u veel voorbeeldverhalen lezen. Verder is er http://lerenvancasussen.cce.nl waar verhalen met beeld en geluid verteld worden.
