In December 2021 starten wij een project waarmee we een handreiking op deze website willen ontwikkelen over wat families en begeleiders kunnen doen voor een mooi pad over het opgroeien, ouder worden richting een bepaalde toekomst die meestal leidt tot een leven buiten het gezin, de zelfstandigheid.
Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en ons toenemende begrip van CdLS, leven onze Cornelia's vaak langer en mooier dan ooit tevoren. In feite hebben veel van jullie gezinnen een zoon of dochter die 14 jaar of ouder is. Dat is waarom we deze themakamer starten; om samen met de ervaren mensen een pad te schilderen voor diegenen die nog aan het begin staan.
We krijgen veel vragen die verband houden met het opgroeien, ouder worden richting een bepaalde toekomst die meestal leidt tot een leven buiten het gezin, de zelfstandigheid.
- Zelfstandig wonen en werken (eventueel met wat ondersteuning)
- Thuis blijven wonen bij moeder en/of vader
- Wonen en dagbesteding in een instelling voor mensen met een beperking
Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en wat we weten van CdLS, leven onze kinderen vaak langer en mooier dan ooit tevoren. Veel van ons hebben een zoon of dochter, broer of zus die 14 jaar of ouder is.
Wij begrijpen dat de puberteit en volwassenheid tijden zijn van grote veranderingen voor jullie en jullie Cornelia - ook vaak transitie genoemd. In feite hebben jullie in de loop der jaren al heel wat overgangen doorgemaakt, van vroege interventie, kleuterschool, dagbesteding, (speciale) school en dan het volwassen leven. Dit is ook een tijd van verandering voor jullie als familielid. Onze rol verandert van die van verzorger en manager van onze Cornelia in die van begeleider of raadgever van onze volwassen zoon of dochter.
