We willen graag weten wat jullie wensen zijn...

Aan de leden van vereniging Cornelia de Lange Syndroom.

Wij als bestuur willen graag aan u als lid, een aantal vragen stellen. Het doel is om aldus inzicht te krijgen in jullie behoeftes en wensen, om zo onze activiteiten en inspanningen voor de vereniging beter af te stemmen. Het zal niet veel tijd nemen om de vragenlijst in te vullen.  

Eerst even een greep uit onze activiteiten, zoals die in de jaarplannen tot en met 2023 zijn gezet en waarover jullie via onze jaarverslagen zijn geinformeerd: 

1. Lotgenoten contact
   1. de jaarlijkse ontmoetingsdag (laatste keer in Hierden). 
   2. het bezoeken van  (wereld)conferenties en 
   3. het onderhouden van contacten via Facebook, website en nieuwsbrief.
2. Informatie voorziening;
   1. het vergaren en delen van de informatie, 
   2. middels deze website cdlsworld.org waar o.a. artikelen door experts en ervaringsverhalen van families worden gedeeld,
   3. het meewerken aan diverse onderzoeken en uitwerken van bijv. het CdLS paspoort,
   4. het starten en onderhouden van themakamers.
3. Belangenbehartiging
   1. Lidmaatschap en Meewerken aan de activiteiten van de VSOP
   2. Lidmaatschap en meewerken aan activiteiten van Ieder(in)
   3. Lidmaatschap en meewerken aan activiteiten van de CdLS Wereld Federatie
   4. Belangen behartiging middels de Europese samenwerking als ePAG (Advocaat voor de ‘patient’) in ERN Ithaca
4. Ledenadministrarie, Secretariaat en Boekhouding

Alvast hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst. 

Mocht u nog vragen hebben over deze vragenlijst, neem dan contact met ons op via 
vereniging-nl@cdlsworld.org

Vriendelijke groet,
Het bestuur vereniging CdLS.