van het Bestuur

Graag willen wij als bestuur onze jaarverslagen van de afgelopen (COVID) jaren aan jullie voorleggen

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat?

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. 

Elk jaar is het goed stil te staan bij het ‘zeldzaam’ zijn. 

Op deze speciale dag te beseffen dat we samen, internationaal een sterke gemeenschap vormen en de aandacht mogen vragen voor zeldzame zieken waaronder ook het Cornelia de Lange Syndroom. Omdat ook onze stichting deze campagne wil bemoedigen dit bericht, graag roepen we jullie op dit ook onder de aandacht te brengen. 

Laten we eens kijken welke mooie resultaten onze deelname aan waihonaPedia oplevert...

Ons informatie beleid is: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek.

Gerritjan laat weer eens wat van zich horen, waarom heeft dat zo lang geduurd?

Dinsdag 7 april 2020 om 14.00 uur zat ik er klaar voor; verdedigen van mijn proefschrift vanuit huis achter de laptop. De huidige situatie en maatregelen vanwege Covid-19, maakte dat mijn promotieplechtigheid compleet anders zou verlopen dan verwacht.