Hallo zorgverlener, luister even écht naar ons…

31 paź 2024,

 

Hallo zorgverlener! Wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordings-campagne) nodigen je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!

 

Przeczytaj Post

(0)

Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

30 paź 2024,

 

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Kind & Ziekenhuis vroeg het aan de kinderen zelf, ook namens onze kinderen.

 

Przeczytaj Post

(0)

Bewustwordingscampagne: onze kinderen vragen zorgverleners even écht naar ze te luisteren

28 paź 2024,

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Vanaf vandaag vertellen kinderen met een aandoening je dat zelf.

Przeczytaj Post

(0)

Programmaboekje dag van de wetenschap

1 paź 2024,

 

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

 

Przeczytaj Post

(0)

Meer dan alleen een pen: gadgets voor zichtbaarheid!

30 wrz 2024,

Toen Judith in Spanje kleurrijke gadgets zag, wist ze meteen: dit moeten we ook in Nederland hebben! In dit artikel deelt ze hoe simpele producten zoals pennen en drinkflessen kunnen bijdragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor het Cornelia de Lange Syndroom. 

Przeczytaj Post

(0)

Snoezelen, innovaties?

27 sie 2024,

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou

Przeczytaj Post

(0)

Observatie van gedrag

16 maj 2024,

Bent U ook benieuwd om te begrijpen hoe prikkelverwerking invloed heeft op het gedrag. In Zaragoza heeft Paul Mulder een heel mooie uitleg gegeven

Przeczytaj Post

(0)

Zelfverwondend gedrag bij CdLS: een interdisciplinaire puzzel

16 maj 2024,

Op de wereldconferentie in Zaragoza hebben we veel geleerd. Het verslag van een presentatie over moeilijk gedrag

Przeczytaj Post

(0)

Federatie WaihonaPedia erkend

29 kwi 2024,

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Przeczytaj Post

(0)

De Vink Wijzer

16 kwi 2024,

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

Przeczytaj Post

(0)