Cómo lidiar con las emociones
Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Cuando nace un niño con discapacidad", dice Gwen Whiting, "la familia entra en crisis durante seis semanas. Luego tienen un año para hacer el duelo. Después, la sociedad espera que lo superen".
El problema, según Whiting, es que el verdadero duelo no se ajusta a un calendario preciso, y no dejar que el dolor siga su curso natural puede ser devastador. También hay que prestar especial atención a los hermanos.
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